Aktuelles

Stoma Mutmacherin Yvonne (43) hat einen künstlichen Darmausgang.

Wegen einer seltenen Erbkrankheit werden der Verkäuferin Magen, Dickdarm und Gallenblase entfernt. Seit der Stoma-OP geht es ihr besser.

„Der Beutel am Bauch hat mein Leben gerettet“, berichtet Yvonne in der aktuellen Ausgabe von Bild der Frau.

Den vollständigen Artikel könnt ihr hier nachlesen: Bild der Frau (PDF Datei)

 

Auf Einladung der dänischen Botschaft waren wir diese Woche in Berlin zu Gast am „Runden Tisch zur personalisierten Versorgung“. Wir haben darüber diskutiert, welche individuellen Bedürfnisse Stomaträger*innen und Inkontinenz-Betroffene haben, denn jeder von uns ist anders und benötigt eine angepasste Stomaversorgung und Betreuung durch Stomatherapeutinnen und Ärzte. 

Aber wie kann eine "personalisierte Versorgung" hier helfen und was bedeutet das eigentlich? Dazu teilen wir mit euch unsere Gedanken und was wir aus dem Runden Tisch mitgenommen haben.

Wir waren auf dem Wacken Open Air 2023 und haben auf einem der größten Heavy-Metal-Festivals der Welt Stomaträger:innen getroffen. Denn das „W:O:A“ vereint viele Herausforderungen zur selben Zeit an einem Ort: 80.000 Metal-Fans feiern mit 200 Bands und leben für vier Tage gemeinsam auf dem größten Campingplatz Deutschlands. Der in diesem Jahr auch noch im Regen und Matsch versank.

Unser Quartier haben wir im Foundation Camp aufheschlagen. Dort informierten wir gemeinsam im „Netzwerk für Patientenkompetenz“ über Krebserkrankungen und ihre Folgen. Für die Stoma-Welt genau der richtige Platz auf dem Festival, Tumorerkrankungen wie Darm- und Blasenkrebs sind die häufigste Ursache.

Krönender Abschluss des jetzt schon legendären „Schlamm-Wacken“ war eine gemeinsame Aktion des Netzwerks, mit der wir auf dem Festival zur Darmkrebs-Vorsorge aufriefen.

Unser Rückblick auf das W:O:A 2023.

In 10 Tagen ist es soweit, vom 2.-5. August ist das Team der Stoma-Welt auf dem W:O:A 2023! Wir freuen uns die Stomaträger:innen unter den Metal-Fans auf dem Holy Ground zu treffen. Es erwarten euch natürlich ganz viel Spaß, Fotoshootings mit Erfahrungsberichten, Informationen rund um das Leben mit Stoma und mehr. Und natürlich ist auch die legendäre Notfall-Box wieder mit am Start, die schon am 30-jährigen W:O:A Jubiläum in einigen Versorgungs-Notfällen ausgeholfen hat.

Unter diesem Motto starten wir heute unsere Kampagne, in der sich Stomaträger:innen vorstellen um dich zu einem aktiven Leben mit deinem Stoma zu ermutigen.

Den Anfang machen die Stoma Mutmacherinnen Patricia und Anne. Die Gartenarbeit ist ihre gemeinsame Leidenschaft. Patricia fühlt sich in ihrem Garten wie in einer anderen Welt und ihr Stoma beeinträchtigt sie dabei nicht. Anne ist leidenschaftliche Näherin und fährt gerne mit ihrem Motorrad. Direkt zur Foto Kampagne

Wir haben Stoma-Welt.de neugestaltet, um euch noch besser in eurem Leben mit dem Stoma zu unterstützen. Die neue Internetseite ist übersichtlicher und bietet umfangreiche Informationen rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch. Wir haben uns dabei an euren Fragen und Bedürfnissen orientiert, die ihr uns am Beratungstelefon, im Stoma-Forum und in unserer facebook-Gruppe gestellt habt.

Viel Spaß beim Erkunden von www.Stoma-Welt.de!

Stoma-Welt und Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz und Wunde e.V.  (FgSKW) stehen, wie man es am Wochenende wieder gesehen hat, nicht nur für Spaß, lachen & Geselligkeit, sondern auch für neue Ideen, zukunftsorientierte Diskussionen und gemeinsame Ziele.

Seit der Gründung der FgSKW stehen wir in regem Austausch und schätzen die Fachkompetenz der Pflegeexperten.

Herzlichen Dank an alle Teilnehmer für ein erfolgreiches Wochenende.

Mit unserem Info-Stand waren wir gestern 16.03.2023 beim PFLEGESYMPOSIUM des Koloproktologen-Kongress in München vertreten.

Nach langer Corona-Pause hatten wir endlich wieder die Möglichkeit uns vor Ort auszutauschen und nette Gespräche zu führen, bekannte Gesichter wiederzusehen und neue Kontakte zu knüpfen.

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. neu gewählt. Dazu trafen wir uns zur gemeinsamen Rhein-Rundfahrt in Bingen am Rhein, ganz in der Nähe des Sitz unseres Selbsthilfevereins.

Das neue Team freut sich auf die gemeinsame Vereinsarbeit:

• Christian Limpert (Vorsitzender)
• Thorsten Sixel (stellvertretender Vorsitzender)
• Mario Stadtmüller (stellvertretender Vorsitzender)
• Karola Hornung (Schatzmeisterin)

Am 4. Februar 2022 findet zum 22. Mal der Weltkrebstag statt. 510.000 Menschen erkranken jedes Jahr neu an Krebs. Da aber 40% aller Krebsfälle durch eine gesunde Lebensweise vermieden werden können, steht am Weltkrebstag vor allem die Prävention und Früherkennung im Vordergrund. Für uns ist der diesjährige Welt-Krebs-Tag Anlass zu zeigen, bei welchen Krebs-Erkrankungen ein Stoma notwendig werden kann und wie Betroffene mit ihrem Beutel am Bauch leben.

Im März 2020 mussten wir aufgrund der Corona-Pandemie alle Stoma-Treff-Termine auf unbestimmte Zeit absagen. Jetzt hat das Warten endlich ein Ende und Selbsthilfegruppen können sich ab Oktober wieder treffen. Die ersten Stoma-Treffs finden in Balingen im Zollernalbkreis und in Hamburg statt.

Alle drei Jahre machen Stomaträger weltweit mit Aktionen und Presseberichten auf sich und ihre Lebenssituation aufmerksam. In diesem Jahr unter dem Motto "Die Rechte von Stomaträgern sind Menschenrechter - immer und überall".  

Weltweit leben mehrere Millionen Stomaträger. Allerdings profitieren nicht alle von einem guten Gesundheitssystem und einer guten Hilfsmittelversorgung, die ihnen ein aktives und selbstbestimmtes Leben ermöglicht. Darauf aufmerksam zu machen ist das Ziel der Stoma-Vereinigungen in Europa und weltweit, alle drei Jahre am ersten Samstag im Oktober.

Wir sind in der aktuellen Podcast-Folge von "Ich und mein Stoma" wieder mit dabei. Sabine und Christian sprechen mit Kai Flockenhaus darüber, wie es ist mit einem Stomaträger oder einer Stomaträgerin in einer Partnerschaft zu leben.

Patrick hatte die Hoffnung nicht aufgegeben, doch nach seiner Operation war klar, das Colostoma bleibt für immer. Damit umzugehen viel ihm schwer und führte ihn in eine Depression. Heute hilft er anderen, die ihre Stoma-Operation noch vor sich haben, damit sie nicht das gleiche durchmachen müssen wie er. Im Nachtcafe des SWR zum Thema Tabukrankheiten sprach er über seine Erfahrungen.

Ob geplant oder ungeplant, nach jeder Stoma-Operation verändert sich das Leben und das eigene soziale Umfeld. Wegen der bundesweiten Hygieneregeln können die örtliche Stoma-Treffs im Moment nicht stattfinden. Aber häufig benötigen die Operierten oder ihre Angehörigen Wegweiser um die neue Lebenssituationen zu bewältigen.

In den vergangenen Monaten haben wir unseren Alltag an Corona angepasst und viel über das Virus gelernt. Heute wissen wir, dass ein Stoma alleine kein Auslöser für ein höheres Infektionsrisiko oder einen schweren Krankheitsverlauf ist. Doch vor allem während Therapien die das Immunsystem beeinflussen oder bei einer Mangelernährung steigt auch für Stomaträger*innen das Risiko einer Covid-19-Erkrankung.

Wir waren Gast im Stoma-Podcast von B.Braun und haben mit Prof. Dr. Reith über Stoma und Corona gesprochen. Wann sind Stomaträger COVID-19-Risikopatienten? Sollte ich Kliniktermine im Moment besser verschieben? Das und mehr kommt im Podcast zur Sprache.

Alle Stomaträger*innen, die sich in den letzten Monaten über die schlechte Versorgungsqualität der Vertragspartner der DAK-Gesundheit geärgert haben, können jetzt wieder aufatmen. Seit heute sind eine gute Hilfsmittel-Versorgung und ein echtes Wahlrecht auch für Versicherte der DAK wieder gewährleistet. Und das ist kein Aprilscherz.

Mit Mara und Prof. Kroesen

Wann wird bei der chronischen Darmerkrankung Colitis ulcerosa ein künstlicher Darmausgang notwendig? Und welche Option ist für mich die Beste, das Ileostoma, der J-Pouch oder der Kock-Pouch? Darüber diskutieren Mara und Christian mit Prof. Kroesen, Chefarzt der Chirurgie im Krankenhaus Porz (Köln) und einer der erfahrensten Ärzte Deutschlands auf diesem Gebiet. Und Prof. Kroesen beantwortet eure Fragen zum Kock-Pouch, die ihr Mara auf Instagram mitgegeben habt.

Mit dem Aus für Hilfsmittel-Ausschreibungen und dem Auslaufen der Übergangsfrist stehen Stomaträger mehr denn je vor Herausforderungen. Besonders betroffen sind Versicherte der KKH und DAK-Gesundheit, die sich in Folge der neuen Verträge mit den niedrigsten Pauschalen für Stomaartikel und dem zweiten Leistungsbringer-Wechsel innerhalb eines Jahres auseinandersetzen müssen.

Derzeit bietet die DAK-Gesundheit ihren Versicherten zur Stomaversorgung das Persönliche Budget an. Aber was ist das Persönliche Budget eigentlich und warum solltet ihr euch genau überlegen, ob ihr auf das Angebot der DAK eingeht?

Premiere! Heute Abend startet Stoma.TV, der YouTube-Kanal der Stoma-Welt!

Stoma.TV ist der YouTube-Kanal über das Leben mit dem Beutel am Bauch. Wir sprechen mit Stomaträgern/-innen, Angehörigen und Experten, berichten von Veranstaltungen und diskutieren aktuelle Themen.

Zur Premiere sprechen wir mit Martin und dem Koloproktologen Dr. Koller.

Nachdem viele Kunden der DAK-Gesundheit bereits im Frühjahr ihren Versorger wechseln mussten, steht jetzt ein erneuter Wechsel an. Allerdings wissen die 14.000 betroffenen Stomaträger/-innen bis heute nicht, von wem sie ab dem 1. Dezember ihre Stomaversorgung erhalten. Und die Krankenkasse weiß es anscheinend auch noch nicht. Laufen wir im Moment geradewegs in ein riesiges Chaos?

Wir haben für euch die REHACARE 2019 besucht. Neben den neuesten Stoma-Artikeln standen für uns vor allem die Arbeit der Selbsthilfe und die aktuellen Entwicklungen in der Hilfsmittelversorgung im Vordergrund.  

Kurz vor unserer Mitgliederversammlung erreichte uns die traurige Nachricht, dass Benni friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen ist. In Gedenken an einen echten Helden.

Seit drei Jahren kämpfen wir gegen Hilfsmittel-Ausschreibungen in der Stomaversorgung. Der lange Atem hat sich gelohnt: gestern hat der Bundestag das Aus der Ausschreibungen beschlossen. Zukünftig darf uns keine Krankenkasse mehr vorschreiben, wer uns versorgt und mit Stoma-Artikeln beliefert. Möglich wurde dies durch das „Terminservice- und Versorgungsgesetz“ (TSVG). Danke an alle, die uns dabei unterstützt haben.

Es ist gar nicht so ungewöhnlich, dass sich Reste von Medikamenten oder gar ganze Tabletten im Stomabeutel wiederfinden. Ob verordnete Medikamente noch ausreichend aufgenommen werden und wirken, wird nach einer Stomaanlage häufig nicht ausreichend geprüft. Die Apothekerin Annika van der Linde hilft Stomaträgern dabei ihre Medikamente zu checken.

Vor einem Jahr haben wir die Petition gegen die Stoma-Ausschreibung der DAK-Gesundheit gestartet. Trotz der großen Unterstützung haben wir es nicht geschafft unser Ziel zu erreichen. Das Landessozialgericht Hamburg (LSG) hat entschieden, dass die DAK-Gesundheit die Stoma-Ausschreibung durchführen darf, obwohl ihr das im März vom Bundesversicherungsamt (BVA) untersagt wurde.

Ein Kommentar von Christian Limpert, Vorsitzender der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

Die Hochschule Zittau/Görlitz untersucht in einer wissenschaftlichen Studie die Qualität der ambulanten Stomaversorgung in Deutschland. Eine wichtige Grundlage der Studie sind unser Wissen zur Stomaversorgung und unsere persönlichen Erfahrungen mit der Betreuung durch Stoma-Fachkräfte. Dazu wurde an der Hochschule eine Online-Befragung entwickelt, an der ihr unter folgendem Link teilnehmen könnt: Studie zur Stomaversorgung im ambulanten Bereich.

Die Pillendose erinnert uns an vergessene Medikamente und der Stomabeutel warnt uns, bevor er voll ist. Alles Zukunftsmusik? Die intelligente Pillendose gibt es bereits. Und drei junge Tüftler arbeiten daran, dass der Stomabeutel lernt Nachrichten an ein Smartphone zu senden. Im Interview erzählen sie uns, wie man auf die Idee kommt sich mit abgeplatzten Beuteln zu beschäftigen und warum sie auf die Unterstützung der Stomaträger*innen bauen und dazu eine Umfrage gestartet haben.

Am vergangenen Samstag wurde die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. ausgezeichnet. Im Rahmen des Wiesbadener Patiententages verlieh die Marion und Bernd Wegener Stiftung den zweiten Preis in der Kategorie „Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen regional“ an die Gruppensprecherin Sabine Massierer-Limpert.

Wie am vergangenen Dienstag berichtet hat das Bundesversicherungsamt der DAK-Gesundheit die Durchführung der Stoma-Ausschreibung untersagt. In der vorangegangenen Prüfung kam die Aufsichtsbehörde zu dem Ergebnis, dass die Ausschreibung nicht zweckmäßig ist und damit den Vorgaben des Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz (HHVG) widerspricht. Via Twitter hat die Krankenkasse gestern bestätigt, dass sie gegen diese Entscheidung klagen wird. Was bedeutet das für die bei der DAK versicherten Stomaträger*innen?

Das Bundesversicherungsamt (BVA) hat die Überprüfung der Stoma-Ausschreibung der DAK-Gesundheit abgeschlossen. Ergebnis: aus Sicht des BVA ist die Ausschreibung nicht zweckmäßig und darf nicht durchgeführt werden. Ob die Ausschreibung damit aber tatsächlich vom Tisch ist und die 14.000 bei der DAK versicherten Stomaträger aufatmen können, hängt von der Reaktion der Krankenkasse ab. Sie kann der Beurteilung des BVA folgen. Oder dagegen klagen.

Innerhalb von nur zwei Monaten haben mehr als 5.400 Unterstützer die Petition gegen die Ausschreibung der Stomaversorgung durch die DAK-Gesundheit unterzeichnet. 14.000 Menschen mit einem Colo-, Ileo- oder Urostoma sind von dieser Ausschreibung direkt betroffen. Jetzt haben wir eure Unterschriften der DAK übergeben.

Die Kritik an der Ausschreibung der DAK-Gesundheit reißt nicht ab. Während sich die Krankenkasse selbst im Recht sieht, berichten immer mehr Stomaträger über schlechte Erfahrungen die sie bereits in anderen Versorgungsbereichen mit ihrer Kasse machen mussten. Dabei werden sie von Stomatherapeuten unterstützt, die bei weiter sinkenden Hilfsmittel-Pauschalen für eine gute Versorgungs-Qualität keinen Spielraum mehr sehen. Und auch das Bundesversicherungsamt hat Ermittlungen aufgenommen.

Mit der DAK-Gesundheit hat eine der größten Krankenkassen Deutschlands eine Ausschreibung gestartet um die Versorgung ihrer Versicherten mit Stoma-Hilfsmitteln neu zu regeln. Wir befürchten, dass weitere Krankenkassen diesem Beispiel folgen und dass die DAK damit eine negative Entwicklung in Gang setzt, wie wir sie bereits bei der Versorgung von Menschen mit einer Inkontinenz beobachten mussten.

Die DAK-Gesundheit hat eine Ausschreibung gestartet. Damit versucht die Krankenkassen ihre monatliche Erstattungs-Pauschale für die Stomaversorgung deutlich abzusenken. Denn die Ausschreibung kann nur ein einziger Versorger gewinnen und der günstigste Preis gibt dabei den Ausschlag. Düstere Aussichten für die bei der DAK versicherten Stomaträger. Aber ist das Vorgehen der DAK überhaupt legal?

Die DAK, eine der größten Krankenkassen Deutschlands, hat eine Ausschreibung gestartet um die Versorgung ihrer Versicherten mit Stoma-Hilfsmitteln neu zu regeln. 14.000 Stomaträger sind davon betroffen, rund 10% aller Menschen mit einem Stoma in Deutschland. Ihnen will die DAK ab dem kommenden Jahr vorschreiben, von wem sie versorgt werden. Und das zu einer geringeren monatlichen Pauschale als heute.

So wie nicht jeder Beutel zu jedem Bauch passt, macht jeder Stomaträger auch mit seiner Ernährung ganz eigene Erfahrungen. Dass es nicht nur darauf ankommt was wir essen, sondern wie wir es zubereiten, zeigte Alfons Schuhbeck am vergangenen Samstag bei einem Live-Cooking in Kassel. Gerichte für Stomaträger, zubereitet vom Starkoch und gewürzt mit ganz viel hilfreichem Wissen.

Die Tourist Trophy auf der Isle of Man lässt Erik nicht los. Er macht sich nicht zum ersten Mal auf den Weg zu dem legendären Straßenrennen, aber das erste Mal ohne Begleitung. Sein Tourpartner aus den vergangenen Jahren, wie Erik Stomaträger, musste im letzten Moment absagen. Auf dem Motorrad über Rotterdam nach Kingston Upon Hull und weiter zur Isle of Man.

Ein erfülltes Sexleben trotz künstlichen Darmausgangs? Ein Paar erzählt aus eigener Erfahrung, wie das gehen kann. Im Interview erzählen Sabine und Christian, wie sich Geschlechtsverkehr mit dem Handicap anfühlt und warum Betroffene keine Angst davor haben müssen, dass der Stomabeutel beim Sex platzt.

Bereits zum 19. Mal trafen sich die Känguruh-Rocker zu ihrem jährlichen Motorradtreffen. 34 Teilnehmer verteilt auf 24 Motorrädern haben in diesem Jahr das "Basislager" im saarländischen Herbitzheim im Hotel Bliesbrück aufgeschlagen.  

Wir erleben gerade die erste Hitzewelle des Jahres, am vergangenen Donnerstag war es in ganz Deutschland mehr als 35 Grad warm. Bei den heißen Temperaturen ist es für alle wichtig, ausreichend zu trinken. Für Stomaträger gilt das ganz besonders.  

Vor gut einem Jahr legte der Patientenbeauftragte der Bundesregierung Karl-Josef Laumann den Entwurf des Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz (HHVG) vor. Trotz der durch Ausschreibungen verursachten menschenunwürdigen Zustände in der Inkontinenz-Versorgung, die in den Monaten zuvor durch die Presse gingen, hielt der Gesetzentwurf an Ausschreibungen fest. Erst auf der Zielgeraden, nur einen Tag vor Verabschiedung im Bundestag, wurde die entscheidende Passage im Gesetz gestrichen. Ein großer Erfolg für alle, die sich gegen die Ausschreibungen eingesetzt haben.

Das Bundeskabinett hat am 31. August 2016 den Entwurf eines "Gesetzes zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung" (Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz – HHVG) beschlossen. Aus der Sicht der Betroffenen schildert heute für kobinet Luise Rauschmayer Probleme bei der Hilfsmittelversorgung. Die Theologin und Journalistin aus München meint, die Behindertenbewegung müsse hier aktiv werden.

Die Stoma-Welt ist vor Ort zu den Bauchgesprächen am 1. Pflegekongress zur Stoma- und Wundversorgung in Regensburg. Fach-Vorträge zur zytoreduktiven Chirurgie, die strategische Kommunikation mit Patienten und das ABC der Stoma-, Wund- und Fistelversorgung stehen auf dem Programm. Zusätzlich bietet die begleitenden Ausstellung von Herstellern und Selbsthilfe Gelegenheit zur Information. Stomaträger und Angehörige sind ebenfalls herzlich willkommen, für Sie ist der Kongress kostenfrei.

"Das Stoma war für mich der einzige Weg, wieder ein relativ normales Leben zu führen." Seit fünf Jahren ist Stephan Stomaträger. Für die aktuelle November-Ausgabe der Apotheken-Umschau nimmt er uns mit auf seine Lieblingstour am Bostalsee. Er macht sich frei und zeigt uns, was sein Shirt im Alltag verbirgt. So wie mehr als 100 Stomaträger in der Fotoaktion "100 Tage - 100 Momente" auch.

Für Andreas Freund war es undenkbar selbst irgendwann mit einem Stoma zu leben. Ein Notfall machte es dann doch notwendig und heute sind beide recht froh, dass es so gekommen ist. Über die Erfahrungen mit einem Stoma bei einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung.

In der vergangenen Woche hat das Bundeskabinett einen überarbeiteten Entwurf des Gesetzes zur Heil- und Hilfsmittelversorgung (HHVG) verabschiedet. Darin werden die Informationsrechte der Versicherten noch einmal gestärkt. Die neuen Regelungen zur Hilfsmittel-Versorgung werden im nächsten Schritt im Bundestag diskutiert und sollen ab März 2017 in Kraft treten.