Alles, was ich an Selbsthilfe brauche: 10 Jahre www.Stoma-Forum.de

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23.08.2014

Stomaträger finden im Stoma-Forum nicht nur Informationen und hilfreiche Tipps rund um das Leben und den Alltag mit dem künstlichen Darmausgang, sie fühlen sich auch verstanden und aufgefangen. Und für viele Nutzer des Forums ist es genau die Form von Selbsthilfe, die für sie am besten passt. Das zeigt die erste Mitgliederbefragung aus Anlass des zehnten Geburtstags des Selbsthilfe-Forums.

Abbildung: Startseite des Stoma-ForumsDie „Behinderung Stoma“ ist noch immer ein Tabu-Thema. Das ist einer von mehreren Gründen, warum Stomaträger und Angehörige immer öfter im Netz nach passenden Informations-Angeboten suchen. Besonders beliebt ist dabei der direkte Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen wie ihn Internet-Foren bieten. Mit mehr als 5.000 Mitgliedern und täglich rund 800 Besuchern gehört das Stoma-Forum zu den meistgenutzten Selbsthilfe-Foren in Deutschland.

Für die Mitglieder des Stoma-Forums steht vor allem die Information über das Leben und den Alltag mit einem Stoma im Vordergrund. Dabei sind überraschend viele Teilnehmer der Befragung auf der Suche nach Informationen zur Behandlung von Stoma-Komplikationen und nach Tipps zur optimalen Stoma-Versorgung. Trotz der im Vergleich guten Versorgung in den deutschsprachigen Ländern beurteilen viele Stomaträger ihre Hilfsmittel-Versorgung noch immer nicht als optimal. Und suchen immer öfter im Internet nach Tipps und Empfehlungen anderer Betroffener.

Information und Unterstützung durch Gleich-Betroffene

Praktische Tipps und konkrete Hilfestellungen stehen nicht alleine im Vordergrund. Für die Hälfte der Mitglieder ist die emotionale Unterstützung durch Gleich-Betroffene mindestens ebenso wichtig. Sie fühlen sich durch den Austausch im Netz gleich stark emotional unterstützt, wie es auch Besucher von Selbsthilfe-Gruppen für sich bewerten.

Aber was macht ein Selbsthilfe-Forum eigentlich aus? Das Stoma-Forum ist einer Selbsthilfe-Guppe sehr ähnlich, man trifft sich und tauscht sich über das Leben mit dem Beutel am Bauch aus. Aber anders als im persönlichen Gespräch bleibt der Austausch nicht unter den Gesprächspartnern, sondern wird dokumentiert und kann auch von anderen nachgelesen werden.

Und tatsächlich nutzen 90% der Besucher das Stoma-Forum ausschließlich zum Nachlesen. Sie profitieren vom aktiven Austausch im Forum, von den Betroffenen die Fragen stellen, auf Fragen antworten und konkrete Hilfestellungen geben. Dabei sind die Stomaträger und Angehörigen besonders wichtig, die sich bereits seit vielen Jahren oder über eine längere Zeit im Stoma-Forum engagieren und ihr Wissen und ihre Erfahrungen weiter geben.

Internet-Selbsthilfe – auch für ältere Stomaträger

Die Ergebnisse der Mitgliederbefragung räumen auch mit dem Vorurteil auf, dass Internet-Selbsthilfe nur jüngere Betroffene anspricht. Zwar ist die jüngste Teilnehmerin der Befragung erst 16 Jahre alt, der älteste allerdings 86. Da das Alter im virtuellen Erfahrungsaustausch meist keine Rolle spielt, verschwimmen auch die Unterschiede zwischen den Generationen. Ein weiterer Vorteil der Internet-Selbsthilfe.

Teilt man die Mitglieder des Stoma-Forums in Altersgruppen auf und vergleicht diese mit der gesamten Anzahl der Internet-Nutzer in Deutschland, stellt man schnell einen gemeinsamen Trend fest. In der Altersgruppe 50-59 Jahre zählt das Forum die meisten Mitglieder, danach nimmt ihr Anteil genau so stark ab, wie auch die Internet-Nutzung insgesamt bei den über-60-jährigen bzw. über-70-jährigen abnimmt.

Mit 56 Jahren liegt der Altersdurchschnitt im Stoma-Forum noch immer deutlich unter dem Altersdurchschnitt der Stomaträger in Deutschland (70-74 Jahre). Mit der seit Jahren stetig zunehmenden Nutzung des Internets in den älteren Generationen gewinnt aber auch die Internet-Selbsthilfe für Stomaträger mehr und mehr an Bedeutung.

Internet-Selbsthilfe vs. Selbsthilfegruppen

Das Stoma-Forum ist keine Konkurrenz zu Selbsthilfegruppen, auch das zeigt die Befragung. 56% der Mitglieder geben an, dass sie über das Forum bereits alles bekommen, was sie persönlich an Selbsthilfe brauchen bzw. von Selbsthilfe erwarten. In anderen Selbsthilfe-Foren sind es mit 55% ebenso viele Nutzer.

Internet-Selbsthilfe deckt ein anderes Bedürfnis nach Selbsthilfe ab: ein Austausch unter Betroffenen unabhängig von Ort und Zeit, wann immer ihnen danach ist und wann immer sie Unterstützung benötigen. Vielen Stomaträgern fällt es in der gefühlten Anonymität des Internets zudem leichter, sich im Austausch mit anderen Betroffenen zu öffnen. Und so bietet das Stoma-Forum auch einen Einstieg in die Selbsthilfe und kann zur Brücke hin zu weiteren Selbsthilfe-Angeboten werden.

Die detaillierten Ergebnisse der Mitgliederbefragung wurden auf der Internetseite der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. veröffentlicht: Internet-Selbsthilfe die wirkt - Ergebnisse der Mitgliederbefragung im Stoma-Forum.

Quelle: Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.