Aktuelles

Metal-Fans aufgepasst! Lasst uns gemeinsam das W:O:A 2025 rocken! Die Stoma-Support-Crew ist auch dieses Jahr wieder vor Ort und sorgt dafür, dass ihr auch mit dem Beutel am Bauch ohne Sorgen moshen könnt.

Wer würde uns auf dem größten Metal-Festival der Welt erwarten? 85.000 Menschen, Sonne und Hitze oder Regen und Schlamm, im Zelt übernachten und nur öffentliche Toiletten und Duschen... der Härtetest für jede Stomaträger:in.

Wir sind da! Wir sind viele! Und wir feiern gemeinsam! Eben lauter normale Leute auf Wacken.

Wie ihr euch der Wacken-Stoma-Community anschließt, erfahrt ihr im Beitrag.

Hilfreiche Infos und persönliche Einblicke - Der Ratgeber von Citycare24 bietet alltagsnahe Tipps und Wissen rund um Inkontinenz, Pflege und Leben mit Hilfsmitteln.

Besonders lesenswert: Das aktuelle Interview mit unserer Geschäftsstellenleiterin Sabine, in dem sie ihre Erfahrungen als examinierte Pflegekraft und aus der Beratung von Stomaträgern und Angehörigen teilt.

Ein wertvoller Beitrag für alle, die mit einem Stoma leben – oder sich darauf vorbereiten.

Update: Der Event wird in den September verschoben! 

Am 27. Mai lädt Coloplast zum Live-Webinar rund ums Thema Selbsthilfe ein – und wir von der Stoma-Welt sind mit dabei!

Alex stellt unsere Arbeit vor und zeigt, wie Selbsthilfe im Alltag mit Stoma unterstützt. Auch die Deutsche ILCO e.V., der DCCV e.V. und weitere Organisationen sind Teil des Programms. Jetzt anmelden und live dabei sein!

Wir freuen uns auf einen guten Austausch und Gespräche mit euch!

2025 wird ein ganz besonderes Jahr für Neustadt an der Weinstraße: Die zweitgrößte weinbautreibende Gemeinde in Deutschland ist Gastgeberin des 38. Rheinland-Pfalz-Tages und feiert zugleich ihr 750-jähriges Stadtjubiläum.

Besucht unseren Infostand mit der Standnummer 36 im Themenbereich "Zusammen sind wir Sozial".

Deutsche ILCO e.V. und Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. sind heute gemeinsam in Brüssel – im Europäischen Parlament.

Warum?

Weil wir uns gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen aus 14 Ländern für die Rechte und die Versorgung von 700.000 Stomaträger:innen in der EU einsetzen.

Wir fordern:

1. Eine breite Auswahl an Hilfsmitteln
2. Die freie Wahl der Hilfsmittel
3. Die Einbeziehung von Patientenorganisationen in Entscheidungsprozesse

Die Fotografin Therese Walther plant ein künstlerisch-dokumentarisches Projekt über den Alltag mit einem Stoma. Ihr Ziel: echte, vielfältige und ungeschönte Einblicke. Und ihr könnt sie dabei unterstützen!

Mit ihrem Fotoprojekt möchte sie den Alltag mit einem Stoma aus verschiedensten Blickwinkeln beleuchten. Um Eure Interessen und Bedürfnisse in die Konzeption einfließen zu lassen, gibt es eine Umfrage. Gebt Feedback und gestaltet das Projekt mit:

https://eu.jotform.com/form/250352007059348

Mehr Infos zu Theresa und ihrem Foto-Projekt findet ihr im Beitrag.

Auch in unserem Jubiläumsjahr sind wir wieder bei vielen Veranstaltungen vor Ort aktiv – und auch dieses Mal startet unser Jahr mit dem Koloproktologen-Kongress.

Warum ist das auch für euch interessant? Am ersten Kongresstag findet traditionell das Pflegesymposium statt, das sich speziell an Pflegexeperten und Pflegefachkräfte in der Stoma-, Wund- und Kontinenzversorgung richtet. Das bietet eine hervorragende Gelegenheit, aktiv mit Experten, Herstellern von Hilfsmitteln und unseren Netzwerkpartnern ins Gespräch zu kommen.

Manchmal führt uns das Leben auf unerwartete Wege. Mit einem künstlichen Darmausgang leben zu müssen, mag auf den ersten Blick wie eine große Herausforderung wirken.

Der aktuelle Beitrag des Teams von BR Gesundheit! gibt einen realistischen Einblick in das Leben mit einem Stoma und wie wir Stomaträger:innen unseren Alltag selbstbestimmt gestalten. Und was es dafür benötigt.

Sehenswert! Das komplette Video gindet ihr im Beitrag.

Kaum zu glauben, aber es sind bereits 15 Jahre vergangen, seit sich im März 2010 eine kleine Gruppe Betroffener, Angehöriger und Stomatherapeuten zusammenschloss, um einen neuen Selbsthilfeverein zu gründen.

Ihr Ziel: Stomaträger:innen noch besser zu beraten, sie zu unterstützen und vor allem die Möglichkeiten des Internets und digitaler Medien für die Selbsthilfe zu nutzen.

Doch war das wirklich der Anfang? Tatsächlich begann die Geschichte der Stoma-Welt schon viel früher. Zu einer Zeit lange vor Smartphones, Apps und Social Media... als das Internet gerade begann laufen zu lernen.

Im Dezember 2019 entschied ich mich, meine eigene Selbsthilfegruppe zu gründen – als Teil der Stoma-Welt e.V. – und so wurde im Januar 2020 der Stoma-Treff Schwabach ins Leben gerufen.
Ich wollte einen Raum schaffen, in dem Menschen, die mit einem Stoma leben, ihre Geschichten teilen, sich unterstützen und voneinander lernen können. Sei es Colo-, Ileo- oder Urostoma – oder auch andere gesundheitliche Herausforderungen, die mit der Blase oder dem Darm zu tun haben.
Ich war überrascht, wie viele Menschen sich in meiner Umgebung ebenfalls nach diesem Austausch sehnten.

In unserem diesjährigen Weihnachtsgruß reflektieren wir über die Bedeutung von Hoffnung und Gemeinschaft in herausfordernden Zeiten.

Gerade in Momenten persönlicher und gesundheitlicher Belastung erinnert uns die Weihnachtszeit daran, dass Licht und Liebe Kraft schenken können. Lasst euch von diesem Beitrag inspirieren, gemeinsam mit uns einen hoffnungsvollen Blick in die Zukunft zu wagen.

Wir wünschen euch allen erholsame Feiertage

Liebe Community, am 17.10. hatte die Dänische Botschaft morgens um 7:00 Uhr zu einem parlamentarischen Frühstück eingeladen. Am Beispiel der Stomaversorgung diksutierten die Teilnehmer über die Hilfsmittelversorgung und die Bedürfnisse der Betroffenen. Alexandra Berend, Gruppenleiterin vom Stoma-Treff Berlin, war stellvertretend für unsere Community dabei.

Nach einem kurzen Kennenlernen und der Begrüßung durch die Mitarbeiter der Dänischen Botschaft folgten kurze Gastbeiträge von Martina Stamm-Fibich (MdB, SPD, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit) und Jennifer Linck vom dänischen Unternehmen Coloplast.  

Den Abschluss machte Alexandra. Sie berichtete darüber, was Stomaträgern und Stomaträgerinnen wichtig ist. Sie gab wertvolle Einblicke in den Alltag mit Stoma und teilte unsere Erfahrungen mit den anwesenden Gästen.

In einem Interview stellt das Team der Krebs-Nachrichten die Stoma-Welt vor und Sabine und Christian berichten darin u.a. wie es zur Gründung des Selbsthilfevereins kam und was wir heute alles leisten.

Danke für eure Fragen an uns und für die Vorstellung unserer Organisation.

Hier geht's direkt zum Interview: Von Betroffenen für Betroffene - Heute: Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

Alle drei Jahre, am ersten Samstag im Oktober, ist Welt-Stoma-Tag. Dieses Jahr möchten wir den Tag unter das Motto “Saunabesuch, Schwimmen und Solarium” stellen.

Tina war eine begeisterte Saunabesucherin. Doch dann bekam sie ein Illeostoma. Anfänglich dachte sie, dass sie nie wieder in die Sauna könnte. Doch war das wirklich so? Würde die Platte halten oder sich durch die Wärme verformen und undicht werden? Und was war mit dem Beutel, das war schließlich Plastik, und Plastik ist nicht unbedingt hitzebeständig.

In einem Interview hat uns Tina nicht nur Fragen zu ihrem Saunabesuch beantwortet, sondern auch einige sehr persönliche Fotos mit uns geteilt.

Die Diskussion um Einsparungen im Gesundheitssystem trifft immer wieder auch den Bereich der Homecare-Versorgung. Wir wollen klarstellen:

Für Stomaträger:innen ist Homecare kein Luxus, sondern eine elementare Unterstützung. Die spezialisierten Dienstleistungen und die spezialisierte Versorgung mit Hilfsmitteln sichern unsere Lebensqualität und Unabhängigkeit.

Homecare bietet eine unverzichtbare Expertise und ist eine essenzielle Säule der Gesundheitsversorgung. Und das nicht nur für Stomaträger:innen, sondern auch für viele weitere Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.

Am 21. September ab 10 Uhr findet der Krebs-Patiententag der Universitätsmedizin Mainz statt – eine wichtige regionale Veranstaltung für Menschen, die von einer Krebserkrankung betroffen sind. Als Kooperationspartner des UCT Mainz informieren wir euch rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch. Unseren Infostand findet ihr in der Fachausstellung (Foyer des Gebäudes 102). Wir freuen uns darauf, euch kennezulernen, auf den gemeinsamen Austausch und darauf, eure Fragen zu beantworten.

Liebe Metalheads mit Beutel am Bauch, es ist wieder soweit – Zeit, auf das Wacken Open Air 2024 zurückzublicken und eine geniale gemeinsame Zeit Revue passieren zu lassen!

Wenn man an Wacken denkt, kommen einem zuerst donnernde Gitarrenriffs, riesige Menschenmengen und jede Menge Schlamm in den Sinn. Was aber kaum jemand erwartet: Dass Stomaträger:innen sich all dem nicht nur stellen, sondern mittendrin sind!

Aber uns, den Aktiven der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V., ist es wichtig zu zeigen, was alles geht – und euch zu motivieren, mutig zu sein und das Leben in vollen Zügen zu genießen. Auch mit einem Beutel am Bauch. Bereits zum dritten Mal waren wir in diesem Jahr auf dem W:O:A, und es war wieder einmal eine unvergessliche Erfahrung, die wir mit euch allen teilen wollen.

Kann man einen Song über Stoma machen? Diese Frage stellte sich auch das Team der Krebs-Nachrichten, die schon einige Mutmach-Songs veröffentlicht haben. Aber warum eigentlich nicht?

Heute hat der Song Beutel am Bauch Premiere, hört doch mal rein...

Es geht los, ab heute sind Sabine und Christian wieder vor Ort auf dem Holy Ground in Wacken. Und es gibt weitere Neuigkeiten, denn das Unterstützer-Netzwerk für die W:O:A Stoma-Community ist noch größer geworden.

Die Stomatherapeutinnen des Klinikums Itzehoe und des Westküstenklinikums supporten uns in diesem Jahr zum ersten Mal. Und dank einer Material-Spende können wir euch mit mobilen Mülleimern ausstatten, mit denen der Versorgungswechsel überall ganz einfach möglich ist.

Im Juni 2024 hatten wir die wunderbare Gelegenheit, als Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. am dritten Kämpferherzentreffen in Kassel teilzunehmen. Auf der barrierefreien Veranstaltung, die Informationen zu mehr als 20 Erkrankungen bot, konnten wir direkt mit Betroffenen und ihren Angehörigen ins Gespräch kommen.

Unsere Erfahrungen und Eindrücke von diesem ganz besonderen Event möchten wir heute mit euch teilen.

In der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. setzen wir uns leidenschaftlich für die Belange von Menschen mit einem Stoma ein. Ein wichtiger Aspekt unserer Arbeit ist die aktive Beteiligung an der Fortbildung von Fachkräften im Rahmen des Programms "GKV 29A Stomahilfen". Wir sind überzeugt, dass eine hochwertige Ausbildung der Fachkräfte, die Stomaträger*innen versorgen, wesentlichen Einfluss auf deren Lebensqualität hat. Daher engagieren wir uns mittlerweile mit drei erfahrenen Referenten in Kooperation mit verschiedenen Fortbildungsinstituten.

Unser Ziel ist es, allgemein mehr Patientenorientierung in den Fort- und Weiterbildungen zu erreichen und sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Stomaträger*innen verstanden und berücksichtigt werden.

Hey Metal-Fans! Lasst uns gemeinsam das W:O:A 2024 rocken! Wir sind zum dritten Mal mit vor Ort und sorgen dafür, dass ihr auch mit dem Beutel am Bauch ohne Sorgen abfeiern könnt.

Wer würde uns auf dem größten Metal-Festival der Welt erwarten? 75.000 Menschen, Sonne und Hitze oder Regen und Schlamm, im Zelt übernachten und nur öffentliche Toiletten und Duschen... Im lezten Jahr haben wir den Härtetest für jede Stomaversorgung gemacht und dabei mehr Stomaträger*innen auf dem W:O:A kennenlernen dürfen als selbst wir erwartet haben.

Wir sind da! Wir sind viele! Und wir feiern gemeinsam! Eben lauter normale Leute auf Wacken.

Schließ dich der Stoma-Community auf dem W:O:A an! Wie's geht erfährst du im Beitrag.

Der Countdown läuft, in weniger als einer Woche ist es soweit! Am 22. Juni 2024 findet das dritte Kämpferherzentreffen statt! Und wir sind mit vor Ort und beantworten euch alle Fragen rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch.

Wann? Am Samstag, dem 22. Juni 2024
Wo? In der Stadthalle in Kassel

Was euch ertwartet? Das erfahrt ihr im Beitrag.

Zum heutigen Welt-CED-Tag wollen wir ein sensibles Thema aufgreifen: CED & Stoma.

Warum ist das so sensibel? Weil wir immer wieder das gleiche Muster erleben. Wer die Wahl hat mit einer Stoma-Operation seinen Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, lehnt ein Stoma für sich oft ab oder zögert die OP so lange heraus, bis es nicht mehr anders geht. Aber von allen, die sich dann doch für ein Stoma entscheiden (mussten), hören wir immer denselben Satz: „Hätte ich das doch schon viel früher machen lassen.“    

Unter dem Motto Spaß am Leben mit Stoma geht unsere Kampagne im Juni weiter. Unser Ziel ist es Stomaträger*innen mit Fotos zu ermutigen, aktiv zu sein und Spaß am Leben zu haben.

Du möchtest mit dabei sein und Mutmacher*in werden? Dann sende uns ein Foto oder einen kurzen Videoclip (bitte nicht länger als eine Minute) von dir bei deiner Lieblings-Aktivität, auf dem man auch deine Stomaversorgung sieht. Egal ob in der Freizeit, im Beruf oder bei deinen Hobbys.

Achte auf eine gute Auflösung und sende es uns mit deinem Vornamen, deinem Alter und deiner Grunderkrankung an verein@stoma-welt.de

Wir freuen uns auf eure Fotos und Videoclips!
Euer Stoma-Welt Team

Ausschreibungen waren in den letzten Monaten immer mal wieder Thema von Stellungnahmen und Diskussionen. Einzelne Krankenkassen sehen Ausschreibungen noch immer als guten Weg um Verträge zur Hilfsmittelversorgung abzuschließen und plädierten in den letzten Monaten für ihre Wiedereinführung. Sie wurden 2019 gesetzlich untersagt, nachdem sich die Versorgungsqualität in einigen Hilfsmittelbereichen nach Ausschreibungen deutlich verschlechtert hatte. 

Verbände von Leistungserbringern und Hilfsmittel-Herstellern positionierten sich in Stellungnahmen gegen die Wiedereinführung von Ausschreibungen. Auch die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. ist gegen Ausschreibungen, und das aus guten Gründen. Mehr dazu im Beitrag.

Viele Menschen kämpfen mit Darmentleerungsstörungen. Auch viele Stomaträger haben nach einer Rückverlegung Schwierigkeiten den Stuhl zu halten. Die rektale Irrigation ist ein unkomplizierter Weg, die Darmentleerung zu steuern und so die Lebensqualität bei Inkontinenz oder Verstopfungen zu verbessern.

Wir möchten euch heute auf eine Studie hinweisen, die das Ziel hat die zur analen Irrigation genutzten Hilfsmittel zu verbessern. Die Studie, die von IPSOS im Auftrag von Qufora durchgeführt wird, einem Hersteller von Produkten zur Darmspülung, sucht Menschen mit Erfahrungen mit rektalen Spülprodukten. Ziel ist es, die Produkte von Qufora zu verbessern. Die Befragung im Rahmen der Studie findet online statt und wird mit 150 € honoriert. Die Studie respektiert die Anonymität und den Datenschutz der Teilnehmer. Interessierte können sich telefonisch oder per E-Mail melden, um weitere Informationen zu erhalten und ihre Teilnahme zu bestätigen.

Mehr zur Studie erfahrt ihr in unserem Beitrag.

Heute möchten wir euch einen Einblick in unsere wichtige Arbeit in der Weiterbildung geben. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter engagieren sich aktiv in der Weiterbildung im Versorgungsbereich 29A „Stomahilfen“.

Aber was genau verbirgt sich hinter dieser Weiterbildung, und warum ist sie so wichtig?

Liebe Stomaträger und Stomaträgerinnen,

heute möchten wir euch auf eine wichtige Initiative aufmerksam machen: Die Online-Umfrage des FoeFop e.V. – dem Verein zur Förderung der Forschung in der Pflege.

Die Befragung zielt darauf ab, ein besseres Bild von den Bedürfnissen und Herausforderungen von Stomaträgern zu erhalten. Die Ergebnisse der Forschungsarbeit fließen u.a. in die Fortbildung von Pflegefachkräften ein, um so eine bestmögliche Versorgung zu unterstützen.

Eure Erfahrungen sind wertvoll – lasst uns gemeinsam dazu beitragen, die Versorgung von Stomaträgern und Stomaträgerinnen zu verbessern!

Hier gelangt ihr direkt zur Online-Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/78N7L3H

Die Stoma-Hilfsmittel des Herstellers Welland sind seit Januar 2024 nicht mehr in Deutschland erhältlich. Wenn du bisher eine Welland-Stomaversorgung verwendet hast, musst du dich nach Alternativen umsehen.

In unserem Beitrag findest du kurze Tipps, wie du eine andere passende Stomaversorgung findest.

 

Eine überraschende Nachricht erreichte uns von der MAN Truck & Bus SE aus Nürnberg. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von MAN haben durch das Runden ihrer Gehalts-Cents eine beeindruckende Spende von 5.000 € gesammelt. Und unterstützen damit unseren Einsatz für Menschen mit Stoma. In der vergangenen Woche trafen wir uns im Werk Nürnberg zur Scheckübergabe.

Wir sind dankbar für diese Unterstützung, gemeinsam machen wir so einen bedeutenden Unterschied im Leben von Stomaträgern!

Krebs, CED, Unfälle - jeden kann es treffen!

Mit deiner Spende helfen wir Stomaträger*innen, sich im Alltag zurecht zu finden und mit der neuen Situation gut zu leben.

Deine Spende, egal wie hoch, unterstützt uns dabei, auch in 2024 weiter für Betroffenen da zu sein.

Heute informieren wir euch über einen wichtigen Teil unserer Selbsthilfearbeit.

Als selbst betroffene Stomaträger*innen unterstützen wir die Weiterbildungskurse der Pflegeexperten Stoma*Kontinenz*Wunde im schwäbischen Dornstadt.

Stoma Mutmacherin Yvonne (43) hat einen künstlichen Darmausgang.

Wegen einer seltenen Erbkrankheit werden der Verkäuferin Magen, Dickdarm und Gallenblase entfernt. Seit der Stoma-OP geht es ihr besser.

„Der Beutel am Bauch hat mein Leben gerettet“, berichtet Yvonne in der aktuellen Ausgabe von Bild der Frau.

Den vollständigen Artikel könnt ihr hier nachlesen: Bild der Frau (PDF Datei)

 

Auf Einladung der dänischen Botschaft waren wir diese Woche in Berlin zu Gast am „Runden Tisch zur personalisierten Versorgung“. Wir haben darüber diskutiert, welche individuellen Bedürfnisse Stomaträger*innen und Inkontinenz-Betroffene haben, denn jeder von uns ist anders und benötigt eine angepasste Stomaversorgung und Betreuung durch Stomatherapeutinnen und Ärzte. 

Aber wie kann eine "personalisierte Versorgung" hier helfen und was bedeutet das eigentlich? Dazu teilen wir mit euch unsere Gedanken und was wir aus dem Runden Tisch mitgenommen haben.

Wir waren auf dem Wacken Open Air 2023 und haben auf einem der größten Heavy-Metal-Festivals der Welt Stomaträger:innen getroffen. Denn das „W:O:A“ vereint viele Herausforderungen zur selben Zeit an einem Ort: 80.000 Metal-Fans feiern mit 200 Bands und leben für vier Tage gemeinsam auf dem größten Campingplatz Deutschlands. Der in diesem Jahr auch noch im Regen und Matsch versank.

Unser Quartier haben wir im Foundation Camp aufheschlagen. Dort informierten wir gemeinsam im „Netzwerk für Patientenkompetenz“ über Krebserkrankungen und ihre Folgen. Für die Stoma-Welt genau der richtige Platz auf dem Festival, Tumorerkrankungen wie Darm- und Blasenkrebs sind die häufigste Ursache.

Krönender Abschluss des jetzt schon legendären „Schlamm-Wacken“ war eine gemeinsame Aktion des Netzwerks, mit der wir auf dem Festival zur Darmkrebs-Vorsorge aufriefen.

Unser Rückblick auf das W:O:A 2023.

In 10 Tagen ist es soweit, vom 2.-5. August ist das Team der Stoma-Welt auf dem W:O:A 2023! Wir freuen uns die Stomaträger:innen unter den Metal-Fans auf dem Holy Ground zu treffen. Es erwarten euch natürlich ganz viel Spaß, Fotoshootings mit Erfahrungsberichten, Informationen rund um das Leben mit Stoma und mehr. Und natürlich ist auch die legendäre Notfall-Box wieder mit am Start, die schon am 30-jährigen W:O:A Jubiläum in einigen Versorgungs-Notfällen ausgeholfen hat.

Unter diesem Motto starten wir heute unsere Kampagne, in der sich Stomaträger:innen vorstellen um dich zu einem aktiven Leben mit deinem Stoma zu ermutigen.

Den Anfang machen die Stoma Mutmacherinnen Patricia und Anne. Die Gartenarbeit ist ihre gemeinsame Leidenschaft. Patricia fühlt sich in ihrem Garten wie in einer anderen Welt und ihr Stoma beeinträchtigt sie dabei nicht. Anne ist leidenschaftliche Näherin und fährt gerne mit ihrem Motorrad. Direkt zur Foto Kampagne

Wir haben Stoma-Welt.de neugestaltet, um euch noch besser in eurem Leben mit dem Stoma zu unterstützen. Die neue Internetseite ist übersichtlicher und bietet umfangreiche Informationen rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch. Wir haben uns dabei an euren Fragen und Bedürfnissen orientiert, die ihr uns am Beratungstelefon, im Stoma-Forum und in unserer facebook-Gruppe gestellt habt.

Viel Spaß beim Erkunden von www.Stoma-Welt.de!

Stoma-Welt und Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz und Wunde e.V.  (FgSKW) stehen, wie man es am Wochenende wieder gesehen hat, nicht nur für Spaß, lachen & Geselligkeit, sondern auch für neue Ideen, zukunftsorientierte Diskussionen und gemeinsame Ziele.

Seit der Gründung der FgSKW stehen wir in regem Austausch und schätzen die Fachkompetenz der Pflegeexperten.

Herzlichen Dank an alle Teilnehmer für ein erfolgreiches Wochenende.

Mit unserem Info-Stand waren wir gestern 16.03.2023 beim PFLEGESYMPOSIUM des Koloproktologen-Kongress in München vertreten.

Nach langer Corona-Pause hatten wir endlich wieder die Möglichkeit uns vor Ort auszutauschen und nette Gespräche zu führen, bekannte Gesichter wiederzusehen und neue Kontakte zu knüpfen.

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. neu gewählt. Dazu trafen wir uns zur gemeinsamen Rhein-Rundfahrt in Bingen am Rhein, ganz in der Nähe des Sitz unseres Selbsthilfevereins.

Das neue Team freut sich auf die gemeinsame Vereinsarbeit:

• Christian Limpert (Vorsitzender)
• Thorsten Sixel (stellvertretender Vorsitzender)
• Mario Stadtmüller (stellvertretender Vorsitzender)
• Karola Hornung (Schatzmeisterin)

Am 4. Februar 2022 findet zum 22. Mal der Weltkrebstag statt. 510.000 Menschen erkranken jedes Jahr neu an Krebs. Da aber 40% aller Krebsfälle durch eine gesunde Lebensweise vermieden werden können, steht am Weltkrebstag vor allem die Prävention und Früherkennung im Vordergrund. Für uns ist der diesjährige Welt-Krebs-Tag Anlass zu zeigen, bei welchen Krebs-Erkrankungen ein Stoma notwendig werden kann und wie Betroffene mit ihrem Beutel am Bauch leben.

Im März 2020 mussten wir aufgrund der Corona-Pandemie alle Stoma-Treff-Termine auf unbestimmte Zeit absagen. Jetzt hat das Warten endlich ein Ende und Selbsthilfegruppen können sich ab Oktober wieder treffen. Die ersten Stoma-Treffs finden in Balingen im Zollernalbkreis und in Hamburg statt.

Alle drei Jahre machen Stomaträger weltweit mit Aktionen und Presseberichten auf sich und ihre Lebenssituation aufmerksam. In diesem Jahr unter dem Motto "Die Rechte von Stomaträgern sind Menschenrechter - immer und überall".  

Weltweit leben mehrere Millionen Stomaträger. Allerdings profitieren nicht alle von einem guten Gesundheitssystem und einer guten Hilfsmittelversorgung, die ihnen ein aktives und selbstbestimmtes Leben ermöglicht. Darauf aufmerksam zu machen ist das Ziel der Stoma-Vereinigungen in Europa und weltweit, alle drei Jahre am ersten Samstag im Oktober.

Wir sind in der aktuellen Podcast-Folge von "Ich und mein Stoma" wieder mit dabei. Sabine und Christian sprechen mit Kai Flockenhaus darüber, wie es ist mit einem Stomaträger oder einer Stomaträgerin in einer Partnerschaft zu leben.

Patrick hatte die Hoffnung nicht aufgegeben, doch nach seiner Operation war klar, das Colostoma bleibt für immer. Damit umzugehen viel ihm schwer und führte ihn in eine Depression. Heute hilft er anderen, die ihre Stoma-Operation noch vor sich haben, damit sie nicht das gleiche durchmachen müssen wie er. Im Nachtcafe des SWR zum Thema Tabukrankheiten sprach er über seine Erfahrungen.

Ob geplant oder ungeplant, nach jeder Stoma-Operation verändert sich das Leben und das eigene soziale Umfeld. Wegen der bundesweiten Hygieneregeln können die örtliche Stoma-Treffs im Moment nicht stattfinden. Aber häufig benötigen die Operierten oder ihre Angehörigen Wegweiser um die neue Lebenssituationen zu bewältigen.

In den vergangenen Monaten haben wir unseren Alltag an Corona angepasst und viel über das Virus gelernt. Heute wissen wir, dass ein Stoma alleine kein Auslöser für ein höheres Infektionsrisiko oder einen schweren Krankheitsverlauf ist. Doch vor allem während Therapien die das Immunsystem beeinflussen oder bei einer Mangelernährung steigt auch für Stomaträger*innen das Risiko einer Covid-19-Erkrankung.

Wir waren Gast im Stoma-Podcast von B.Braun und haben mit Prof. Dr. Reith über Stoma und Corona gesprochen. Wann sind Stomaträger COVID-19-Risikopatienten? Sollte ich Kliniktermine im Moment besser verschieben? Das und mehr kommt im Podcast zur Sprache.