Das erste Jahr mit ileoanalem Pouch

27. August 2010 · Autor: Siskinanamok ·

Ein persönliches Resümee über die Zeit nach der Stoma-Rückverlegung

Kurz zu mir: nach jahrelanger Colitis ulcerosa musste mein Dickdarm komplett entfernt werden, gleichzeitig wurde mir ein ileoanaler Pouch angelegt. Zur Entlastung bekam ich ein vorübergehendes Stoma, das vor einem Jahr zurück verlegt wurde. Nach 9-monatiger Stomazeit.

ileoanaler PouchIst die komplette Entfernung des Dickdarms notwendig, kommt als Alternative zu einem dauerhaften Ileostoma der so genannte ileoanale Pouch (IAP) in Frage. Gerade jüngeren Betroffenen wird diese Operation heute oftmals angeboten. Stimmen die Voraussetzungen, ermöglicht ein IAP ein Leben ohne auf eine Stomaversorgung angewiesen zu sein und ohne äußerliche Anzeichen der Veränderung. (weiter lesen …)
Am deutlichsten ist mir der starke Juckreiz in Erinnerung geblieben, der mich in den ersten Monaten nach der Rückverlegung plagte. So unangenehm, dass ich des Öfteren mitten in der Nacht in die Dusche stieg und mir mit dem Duschstrahl regelrecht einen Einlauf verpasste. Denn das Jucken war innerlich und manchmal einfach unerträglich.

Durch das Ausduschen konnte ich mir aber jedes Mal Linderung verschaffen, was mir mit Cremes nicht gelang. Selbst eine Creme mit einem Lokalanästhetikum brachte nur vorübergehend etwas Ruhe in meinen geplagten Hintern. Interessanterweise war der Juckreiz im extremen Ausmaß auch nur nachts vorhanden, ganz selten tagsüber.

Die Anzahl der Stuhlgänge hatte sich schnell auf 6-8 Mal am Tag und 1-3 Mal pro Nacht eingependelt und ist bis heute unverändert. Ich fühle mich durch die Häufigkeit der Stühle in keinster Weise eingeschränkt. Ich achte so wenig darauf, dass ich nie mit Sicherheit sagen kann wie oft ich denn am Ende des Tages tatsächlich auf der Toilette war. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass jeder zwischen 6 und 9 Mal innerhalb von 24 Stunden die Toilette aufsucht um das kleine Geschäft zu verrichten.

Bei mir läuft es meist so ab, dass ich das kleine Geschäft verrichten muss und dabei in entspannter Pose sich auch mein Pouch automatisch mit entleert. Einhalten bis zu einer Stunde und mehr ist auch kein Problem. Und ich hatte noch nie unangenehme Zwischenfälle. (weiterlesen…)

Kategorie: Erfahrungsberichte

Meine Rechte als Patient

23. August 2010 · Autor: CL ·

Welche Rechte habe ich als Hilfsmittelnutzer? Dieser Frage beantwortet der kompakte Leitfaden vom “Bündnis Meine Wahl”.

Ganz konkret gefragt: auf was habe ich als Stomaträger Anspruch? Mir stehen die notwendigen Hilfsmittel zu, die meine Behinderung ausgleichen und für eine individuelle Stomaversorgung zweckmäßig sind. Sprich, ich habe einen Anspruch auf Platten und Beutel, Hautschutz- und Pflegeprodukte für eine zuverlässige Stomaversorgung. Damit ich ein normales Leben führen kann.

Patientenrechte

Bei gesetzlich versicherten Stomaträgern sind die Krankenkassen für die Erfüllung dieses Anspruchs zuständig. Allerdings bekomme ich meine Platten und Beutel nicht direkt von ihnen. Die Kassen bedienen sich so genannter Leistungserbringer (Sanitätshäuser, Homecare-Unternehmen). Von dort erhalten ich, sozusagen im Auftrag, meine Stomaversorgung und habe qualifizierte Ansprechpartner, um bei Problemen nicht alleine da zu stehen.

Kann mir meine Krankenkasse einen Leistungserbringer vorschreiben? Auch auf diese Frage gibt der Leitfaden eine Antwort. Grundsätzlich kann ich frei zwischen den Leistungserbringern wählen und selbst entscheiden, wem ich mein Vertrauen schenke. Mit einer Ausnahme. Sollte meine Krankenkasse beispielsweise über eine Ausschreibung einen Vertrag mit einem exklusiven Partner geschlossen haben, dann muss ich dort meine Stomaversorgung bestellen.

Sobald eine solche exklusive Partnerschaft besteht werde ich informiert. Außerdem ist die Krankenkasse in der Pflicht dafür zu sorgen, dass für mich alles zufriedenstellend funktioniert. Gibt es Probleme, wenn beispielsweise der Leistungserbringe meine gewohnten Beutel nicht liefern kann oder trotz Nachfrage kein Stomatherapeut zur Verfügung steht, dann ist die Krankenkasse der richtige Ansprechpartner um Abhilfe zu schaffen. Und wenn es trotzdem nicht funktioniert? Auch als Stomaträger kann ich zu einer anderen Krankenkasse wechseln. Auch dazu gibt der Leitfaden hilfreiche Tipps,

Der Leitfaden “Meine Rechte als Patient” ist zum Download auf der Internetseite www.buendnis-meine-wahl.de erhältlich.

Kategorie: Soziales

Die etwas andere Darmkrebs-Broschüre

22. Juni 2010 · Autor: CL ·

„Darmkrebs – die Operation und ihre Auswirkungen“ – die neue Broschüre der Deutschen ILCO

Darmkrebs-Broschuere der Deutschen ILCO e.V.

Die Operation eines Dickdarm- oder Mastdarmkrebs steht im Mittelpunkt der neuen Broschüre der Deutschen ILCO e.V. In den meisten Fällen kann bei einer Darmkrebserkrankung heute zwar die dauerhafte Anlage eines künstlichen Darmausganges vermieden werden. Aber auch wenn der Schließmuskel erhalten werden kann, heißt das nicht das alles funktioniert wie zuvor. Vor allem nach Operationen im Mastdarmbereich leiden viele Betroffene für einige Zeit oder sogar langfristig unter Problemen mit der Kontinenz. Oft fehlt es in dieser Situation an Informationen und Hilfsangeboten.

Um diese spezielle Problematik geht es in der Broschüre. Chirurgen geben zum Thema Kontinenz Antworten auf Fragen, die Betroffene bewegen. Ergänzt werden die Fachbeiträge durch Tipps aus dem langjährigen Erfahrungsschatz der Selbsthilfeorganisation Deutsche ILCO sowie durch ein Interview mit einem Darmkrebs-Betroffenen. Die Broschüre wendet sich vor allem an die betroffenen Menschen, enthält aber auch für Fachkräfte im Gesundheitswesen interessante Informationen.

Die Broschüre ist unentgeltich – ein Beitrag zu den Versandkosten in Form von Briefmarken wird erbeten – erhältlich bei:

Deutsche ILCO e.V., Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn
Tel. 0228 338894-50, FAX 0228 338894-75, E-Mail: info(et)ilco.de

Quelle: www.ilco.de

Kategorie: Stomaträger helfen Stomaträgern

Notausgang

11. Mai 2010 · Autor: CL ·

Notausgang – so bezeichnet Tamara Lammers die Erfahrungen mit ihrem Stoma. Ein Fluchtweg aus ihrer schwer verlaufenden Morbus Crohn-Erkrankung, die sie seit ihrem 15. Lebensjahr täglich begleitete und ihr Leben über weite Strecken bestimmt hat. Und zugleich ein Eingang zurück in ein gesundes, selbst bestimmtes Leben, ohne Schmerzen und ohne Medikamente.

Notausgang, von Tamara Lammers
www.stoma-na-und.de

In ihrem Buch nimmt uns Tamara mit in ihren letzten Krankenhausaufenthalt im Sommer 2009. Nach mehreren Operationen lebt sie bereits seit einigen Jahren mit einem Stoma. Und sie lebt gut damit. Eine attraktive und aktive junge Frau, die Mitten im Leben steht. Was über viele Jahre kaum denkbar war, wie sie uns im Rückblick auf ihre langjährige Krankengeschichte erzählt. Sie berichtet von ihrem Morbus Crohn, einer Darmerkrankung mit der viele Ärzte zum Zeitpunkt von Tamaras Diagnose noch überfordert waren. Von experimentellen Therapien, Nebenwirkungen, quälenden Fisteln.

Und doch hat sich Tamara immer den Weg zurück offen gehalten. Soll ihr Stoma wirklich endgültig sein, für den Rest ihres Lebens? Aber jetzt hat ihr Körper selbst entschieden. Ein Teil ihres Dickdarms wurde bei der Anlage des Stomas erhalten, für eine spätere Rückverlegung. Gelangweilt von der jahrelangen Warterei, zusammengeschrumpft und entzündet, muss er jetzt entfernt werden. Für Tamara aber ein weiterer Schritt nach vorne. Jetzt wird er wirklich endgültig, ihr Notausgang hinein in ein gesundes und erfülltes Leben.

Tamaras Buch ist ein Erfahrungsbericht, der vor allem Betroffenen mit einer schwer verlaufenden chronischen Darmerkrankung Mut machen kann. Und ein Buch das vielleicht dem einen oder anderen Arzt die Angst davor nimmt, seinen Patienten in einer ähnlichen Situation zu einer Stomaanlage zu raten. Ein künstlicher Darmausgang ist eben nicht das Ende, sondern für viele der Anfang eines neuen Lebensabschnitts.

Notausgang von Tamara Lammers, 12,80 Euro, erhältlich im Buchhandel (ISBN 978-3-00-030954-0) oder auf www.stoma-na-und.de

Kategorie: Erfahrungsberichte

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