Aktuelles

Alle drei Jahre machen Stomaträger weltweit mit Aktionen und Presseberichten auf sich und ihre Lebenssituation aufmerksam. In diesem Jahr unter dem Motto "Die Rechte von Stomaträgern sind Menschenrechter - immer und überall".  

Weltweit leben mehrere Millionen Stomaträger. Allerdings profitieren nicht alle von einem guten Gesundheitssystem und einer guten Hilfsmittelversorgung, die ihnen ein aktives und selbstbestimmtes Leben ermöglicht. Darauf aufmerksam zu machen ist das Ziel der Stoma-Vereinigungen in Europa und weltweit, alle drei Jahre am ersten Samstag im Oktober.

Wir haben für euch die REHACARE 2019 besucht. Neben den neuesten Stoma-Artikeln standen für uns vor allem die Arbeit der Selbsthilfe und die aktuellen Entwicklungen in der Hilfsmittelversorgung im Vordergrund.  

Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde der Vorstand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. neu gewählt. Dazu trafen wir uns zur gemeinsamen Rhein-Rundfahrt in Bingen am Rhein, ganz in der Nähe des Sitz unseres Selbsthilfevereins.

Das neue Team freut sich auf die gemeinsame Vereinsarbeit:

• Christian Limpert (Vorsitzender)
• Thorsten Sixel (stellvertretender Vorsitzender)
• Mario Stadtmüller (stellvertretender Vorsitzender)
• Karola Hornung (Schatzmeisterin)

Unter diesem Motto starten wir heute unsere Kampagne, in der sich Stomaträger:innen vorstellen um dich zu einem aktiven Leben mit deinem Stoma zu ermutigen.

Den Anfang machen die Stoma Mutmacherinnen Patricia und Anne. Die Gartenarbeit ist ihre gemeinsame Leidenschaft. Patricia fühlt sich in ihrem Garten wie in einer anderen Welt und ihr Stoma beeinträchtigt sie dabei nicht. Anne ist leidenschaftliche Näherin und fährt gerne mit ihrem Motorrad. Direkt zur Foto Kampagne

Wir waren auf dem Wacken Open Air 2023 und haben auf einem der größten Heavy-Metal-Festivals der Welt Stomaträger:innen getroffen. Denn das „W:O:A“ vereint viele Herausforderungen zur selben Zeit an einem Ort: 80.000 Metal-Fans feiern mit 200 Bands und leben für vier Tage gemeinsam auf dem größten Campingplatz Deutschlands. Der in diesem Jahr auch noch im Regen und Matsch versank.

Unser Quartier haben wir im Foundation Camp aufheschlagen. Dort informierten wir gemeinsam im „Netzwerk für Patientenkompetenz“ über Krebserkrankungen und ihre Folgen. Für die Stoma-Welt genau der richtige Platz auf dem Festival, Tumorerkrankungen wie Darm- und Blasenkrebs sind die häufigste Ursache.

Krönender Abschluss des jetzt schon legendären „Schlamm-Wacken“ war eine gemeinsame Aktion des Netzwerks, mit der wir auf dem Festival zur Darmkrebs-Vorsorge aufriefen.

Unser Rückblick auf das W:O:A 2023.

Im Juni 2024 hatten wir die wunderbare Gelegenheit, als Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. am dritten Kämpferherzentreffen in Kassel teilzunehmen. Auf der barrierefreien Veranstaltung, die Informationen zu mehr als 20 Erkrankungen bot, konnten wir direkt mit Betroffenen und ihren Angehörigen ins Gespräch kommen.

Unsere Erfahrungen und Eindrücke von diesem ganz besonderen Event möchten wir heute mit euch teilen.

Alle drei Jahre, am ersten Samstag im Oktober, ist Welt-Stoma-Tag. Dieses Jahr möchten wir den Tag unter das Motto “Saunabesuch, Schwimmen und Solarium” stellen.

Tina war eine begeisterte Saunabesucherin. Doch dann bekam sie ein Illeostoma. Anfänglich dachte sie, dass sie nie wieder in die Sauna könnte. Doch war das wirklich so? Würde die Platte halten oder sich durch die Wärme verformen und undicht werden? Und was war mit dem Beutel, das war schließlich Plastik, und Plastik ist nicht unbedingt hitzebeständig.

In einem Interview hat uns Tina nicht nur Fragen zu ihrem Saunabesuch beantwortet, sondern auch einige sehr persönliche Fotos mit uns geteilt.

In einem Interview stellt das Team der Krebs-Nachrichten die Stoma-Welt vor und Sabine und Christian berichten darin u.a. wie es zur Gründung des Selbsthilfevereins kam und was wir heute alles leisten.

Danke für eure Fragen an uns und für die Vorstellung unserer Organisation.

Hier geht's direkt zum Interview: Von Betroffenen für Betroffene - Heute: Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

Liebe Community, am 17.10. hatte die Dänische Botschaft morgens um 7:00 Uhr zu einem parlamentarischen Frühstück eingeladen. Am Beispiel der Stomaversorgung diksutierten die Teilnehmer über die Hilfsmittelversorgung und die Bedürfnisse der Betroffenen. Alexandra Berend, Gruppenleiterin vom Stoma-Treff Berlin, war stellvertretend für unsere Community dabei.

Nach einem kurzen Kennenlernen und der Begrüßung durch die Mitarbeiter der Dänischen Botschaft folgten kurze Gastbeiträge von Martina Stamm-Fibich (MdB, SPD, Mitglied des Ausschusses für Gesundheit) und Jennifer Linck vom dänischen Unternehmen Coloplast.  

Den Abschluss machte Alexandra. Sie berichtete darüber, was Stomaträgern und Stomaträgerinnen wichtig ist. Sie gab wertvolle Einblicke in den Alltag mit Stoma und teilte unsere Erfahrungen mit den anwesenden Gästen.

Kaum zu glauben, aber es sind bereits 15 Jahre vergangen, seit sich im März 2010 eine kleine Gruppe Betroffener, Angehöriger und Stomatherapeuten zusammenschloss, um einen neuen Selbsthilfeverein zu gründen.

Ihr Ziel: Stomaträger:innen noch besser zu beraten, sie zu unterstützen und vor allem die Möglichkeiten des Internets und digitaler Medien für die Selbsthilfe zu nutzen.

Doch war das wirklich der Anfang? Tatsächlich begann die Geschichte der Stoma-Welt schon viel früher. Zu einer Zeit lange vor Smartphones, Apps und Social Media... als das Internet gerade begann laufen zu lernen.

Manchmal führt uns das Leben auf unerwartete Wege. Mit einem künstlichen Darmausgang leben zu müssen, mag auf den ersten Blick wie eine große Herausforderung wirken.

Der aktuelle Beitrag des Teams von BR Gesundheit! gibt einen realistischen Einblick in das Leben mit einem Stoma und wie wir Stomaträger:innen unseren Alltag selbstbestimmt gestalten. Und was es dafür benötigt.

Sehenswert! Das komplette Video gindet ihr im Beitrag.

Deutsche ILCO e.V. und Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. sind heute gemeinsam in Brüssel – im Europäischen Parlament.

Warum?

Weil wir uns gemeinsam mit Selbsthilfeorganisationen aus 14 Ländern für die Rechte und die Versorgung von 700.000 Stomaträger:innen in der EU einsetzen.

Wir fordern:

1. Eine breite Auswahl an Hilfsmitteln
2. Die freie Wahl der Hilfsmittel
3. Die Einbeziehung von Patientenorganisationen in Entscheidungsprozesse

Wir freuen uns auf einen guten Austausch und Gespräche mit euch!

2025 wird ein ganz besonderes Jahr für Neustadt an der Weinstraße: Die zweitgrößte weinbautreibende Gemeinde in Deutschland ist Gastgeberin des 38. Rheinland-Pfalz-Tages und feiert zugleich ihr 750-jähriges Stadtjubiläum.

Besucht unseren Infostand mit der Standnummer 36 im Themenbereich "Zusammen sind wir Sozial".

Am 25. September lädt Coloplast zum Live-Webinar rund ums Thema Selbsthilfe ein – und wir von der Stoma-Welt sind mit dabei!

Wir stellen unsere Arbeit vor und zeigen, wie Selbsthilfe euch im Alltag mit Stoma unterstützt. Auch die Deutsche ILCO e.V., der DCCV e.V. und weitere Organisationen sind Teil des Live-Events. Jetzt anmelden und live dabei sein!

Hilfreiche Infos und persönliche Einblicke - Der Ratgeber von Citycare24 bietet alltagsnahe Tipps und Wissen rund um Inkontinenz, Pflege und Leben mit Hilfsmitteln.

Besonders lesenswert: Das aktuelle Interview mit unserer Geschäftsstellenleiterin Sabine, in dem sie ihre Erfahrungen als examinierte Pflegekraft und aus der Beratung von Stomaträgern und Angehörigen teilt.

Ein wertvoller Beitrag für alle, die mit einem Stoma leben – oder sich darauf vorbereiten.

Am 4. Oktober ist Welt-Stoma-Tag 2025. Unter dem Motto „Invisible Disabilities : Visible Support – The Global Unity of Ostomates“ machen Selbsthilfe-Organisationen weltweit auf die Lebenssituation von Stomaträger:innen aufmerksam.

Der Awareness-Tag zeigt: Viele Herausforderungen bleiben unsichtbar – doch mit sichtbarer Unterstützung und einer starken Gemeinschaft ist Selbstbestimmung und Teilhabe auch für Stomaträger:innen Realität.