INVISIBLE - UNSICHTBAR

Stomaträger:innen in der Europäischen Union

Etwa 700.000 Menschen in Europa leben mit einem Stoma – Tendenz steigend.
Die Zahl wird weiter zunehmen, da die Bevölkerung altert und Erkrankungen wie Darmkrebs oder chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) häufiger werden.

Ein Stoma ist eine operativ angelegte Körperöffnung, über die Stuhl oder Urin in einen speziellen "Stomabeutel" ausgeleitet werden. Der natürliche Weg über Darm oder Harnwege wird dabei umgangen. Ein Stoma wird oft notwendig bei Erkrankungen wie Darmkrebs oder Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

Das Leben mit einem Stoma bedeutet eine große Umstellung – körperlich, seelisch und sozial. Eine gute Versorgung und gezielte Unterstützung helfen dabei, Selbstständigkeit zurückzugewinnen und ein erfülltes Leben mit Familie, Beruf und Hobbys zu führen.

Viele Faktoren beeinflussen die Lebensqualität mit einem Stoma:

• Körperliche Voraussetzungen:
  Körperform, Narben, Brüche (Hernien) und Hautreaktionen wirken sich auf die Stomaversorgung und die Passform der Hilfsmittel aus.
• Stoma-Art und Lage:
  Ob Ileostoma, Kolostoma oder Urostoma – die Art, Lage und Höhe des Stomas beeinflussen, wie gut Hilfsmittel funktionieren und wie die Versorgung im Alltag gestaltet werden muss.
• Lebensstil:
  Alter, Beruf, Hobbys, Bewegung und Geschicklichkeit bestimmen den individuellen Pflegealltag.
• Weitere Erkrankungen:
  Zusätzliche gesundheitliche Einschränkungen wie Diabetes oder Mobilitätsprobleme können eine besondere Versorgung erfordern.
• Psychisches und soziales Wohlbefinden:
  Selbstwertgefühl, seelische Gesundheit und soziale Unterstützung spielen eine wichtige Rolle für die Anpassung an das Leben mit Stoma.
• Zugang zu Ressourcen:
  Nicht überall gibt es gleich guten Zugang zu hochwertigen Hilfsmitteln, Fachberatung oder finanzieller Unterstützung.
• Kulturelle und umweltbedingte Einflüsse: 
  Ernährung, Klima und gesellschaftliche Einstellungen zum Thema Stoma wirken sich auf die individuellen Erfahrungen aus.

Werden diese vielfältigen Bedürfnisse beachtet, können Menschen mit einem Stoma ihre Lebensqualität deutlich verbessern und ihre Versorgung erfolgreich meistern.

Unser Aufruf zum Handeln

Wir fordern das Europäische Parlament auf, dringend und koordiniert gegen die Ungleichbehandlung von Menschen mit einem Stoma vorzugehen. Durch die Umsetzung der Empfehlungen des gemeinsamen Positionspapiers der Patientenorganisationen können alle EU-Mitgliedstaaten dazu beitragen, dass Bürgerinnen und Bürger mit medizinischen Einschränkungen gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsversorgung, wirtschaftlicher Sicherheit und gesellschaftlicher Teilhabe erhalten.

Damit Stomaträgerinnen und Stomaträger gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können, fordern wir:

1. Zugang zu einer breiten Auswahl an Versorgungsmöglichkeiten
   Wir benötigen Hilfsmittel, die es uns ermöglichen, unsere Erkrankung selbstbestimmt zu managen und unser Leben weiterzuführen – ohne dabei finanziell überfordert zu werden. Jeder Körper ist anders und verändert sich im Laufe der Zeit. Für uns Stomaträgerinnen und Stomaträger ist es entscheidend, dass die Versorgung Tag und Nacht gut passt. Nur so lassen sich körperliche Komplikationen, häufige Krankenhausaufenthalte und seelische Belastungen wie Depression oder Isolation vermeiden.
   
   
2. Berücksichtigung der Lebensqualität bei Beschaffung und Erstattung
   Medizinische Hilfsmittel wie Stomaversorgungen dürfen nicht wie Medikamente behandelt werden. Die Verfahren zur Beschaffung und Erstattung müssen die Lebensqualität der Betroffenen mit einbeziehen. Wir brauchen die Freiheit, die Produkte zu wählen, die zu unseren Körpern passen – Körpern, die oft durch Krebserkrankungen, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und andere Leiden bereits stark belastet wurden. Körper, die sichtbare und unsichtbare Narben tragen. Auch nach einer langen Krankheitsphase muss unser Leben lebenswert bleiben. Lebensqualität zählt.
   
   
3. Einbindung von Patientenorganisationen in gesundheitspolitische Entscheidungsprozesse
   Durch die hohe Stigmatisierung ist das Wissen über das Leben mit einem Stoma bei politischen Entscheidungsträgern und in der breiten Öffentlichkeit sehr gering. Die Folge: Entscheidungen über uns werden häufig ohne uns getroffen – von Menschen, die unsere Lebensrealität kaum kennen.

Transparenzhinweis

Die EU-weite Initiative der Stoma-Patientenorganisationen wird koordiniert von:

Coloplast unterstützt diese EU-weite Kampagne finanziell. Eine Unterstützung, über die alle Beteiligten sehr dankbar sind und die auch Organisationen eine Teilnahme ermöglicht, die dafür notwendige Mittel nicht alleine aufbringen können. Coloplast nimmt dabei ausdrücklich keinen Einfluss auf die Inhalte der Kampagne.

Die Forderungen der Selbsthilfeorganisationen für Deutschland

Neben dem EU-Positionspapier haben Deutsche ILCO e.V. und Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. gemeinsam die Herausforderunge speziell für unsere Situation in Deutschland beschrieben und daraus konkrete Forderungen abgeleitet.

Das gemeinsame Positionspapier der beiden deutschen Selbsthilfeorganisationen findest du hier: 

Gemeinsame Positionen und Forderungen zur Versorgung von Menschen mit einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung (Stoma)

⇒ letzte Aktualisierung: Mai 2025 (Redaktion)