Meine unfassbare Mutmach-Geschichte

von Jana Sophie aka @nocolon.stillrollin, 29 Jahre alt, geboren in Berlin, schwerbehindert und chronisch krank, mit CED, Stoma und Beutel am Bauch

Es war das Jahr 2015 und ich gerade erst volljährig.

Mitten im Abitur, musste ich immer häufiger zur Toilette, bis ich irgendwann 30-mal am Tag nur noch Blut verloren habe. Als ich die Diagnose "Colitis ulcerosa" erhielt - eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die bis heute nicht heilbar ist - war das zwar zunächst natürlich ein Schock. Aber man sagte mir damals, dass diese Erkrankung in der Regel gut behandelbar ist. All das stimmte mich jedoch dennoch sehr traurig und überfordert.

Doch ich war nicht die Regel ich war die Ausnahme.

Zwei Jahre lang nahm ich jedes Medikament, was zur Verfügung stand. Ich versuchte mich an jeder Therapie, stellte mich und mein Leben unzählige Male auf den Kopf. Cortison Tabletten futterte ich durchgehend, als wären es Smarties. Aber nichts half mir und damit war mein Start in mein Leben äußerst geprägt von Schmerzen, viel Zeit auf dem Klo und kaum Kraft für all die Dinge, die ich mir erträumt hatte.

Operation, warten, Operation, warten, Operation...

Gleichzeitig entschied ich mich für zwei weitere Operationen: Für ein weiteres vorübergehendes Stoma und anschließend dann einen sogenannten J-Pouch. Also eine innere Verbindung des verbliebenen Dünndarms mit meinem Rektum. Es vergingen wieder Monate, in denen ich sehr viel Zeit nur im Krankenhaus und Zuhause verbrachte und auf die nächsten OPs wartete sowie die vielen Wunden verheilten. Und letztendlich darauf, dass auch ich endlich mein Leben wirklich leben durfte...

Ende 2017- Ich wäre fast gestorben …

Nach den zwei Jahren, in denen meine Freunde auf Partys und Festivals waren, die Welt bereisten oder schon Karriere machten, bin ich fast gestorben. Von einem Tag auf den anderen wurde entschieden: Mein Dickdarm muss raus! Ich war austherapiert sowie nervlich als auch körperlich am Ende. Also folgte die Kolektomie - die Entfernung des gesamten Dickdarms im November 2017.

Mein neues Leben mit Stoma Nr. I

Ich bekam mein erstes Ileostoma - einen künstlichen Darmausgang. So ragte mein verbliebener Dünndarm ein paar Zentimeter aus meiner Bauchdecke heraus und darauf wurde ein Stoma-Beutel geklebt erstaunlicherweise, obwohl die OP so kurzfristig angesetzt war und ich keine Ahnung hatte, kam ich erstaunlich gut zurecht mit meinem ersten Stoma. Rückblickend glaube ich, dass ich eben immer im Hinterkopf hatte, dass es ja "nur" vorübergehend war. Vor allem aber rettete mir mein erstes Stoma mein Leben und schenkte mir so viel Linderung!

Operation, warten, Operation, warten, Operation...

Gleichzeitig entschied ich mich für zwei weitere Operationen: Für ein weiteres vorübergehendes Stoma und anschließend dann einen sogenannten J-Pouch. Also eine innere Verbindung des verbliebenen Dünndarms mit meinem Rektum. Es vergingen wieder Monate, in denen ich sehr viel Zeit nur im Krankenhaus und Zuhause verbrachte und auf die nächsten OPs wartete sowie die vielen Wunden verheilten. Und letztendlich darauf, dass auch ich endlich mein Leben wirklich leben durfte...

Der Start in mein neues Leben ohne Dickdarm!

Sommer 2018 hatte ich mich endlich von meiner dritten und letzten OP erholt. Damals hatte ich mich für den J-Pouch entschieden, weil mir mein ehemaliger Chirurg sagte, ich wäre damit dann geheilt. Voller Hoffnung startete ich also im Herbst 2018 mit einem Kickstart in mein neues Leben. Ich zog Zuhause aus, begann meine Ausbildung als Kauffrau für Büromanagement (Sekretärin), verliebte mich und traute mich auch zum ersten Mal überhaupt eine echte Beziehung einzugehen. Alles, weil ich ja doch endlich "geheilt" war.

Doch wieder brachte mich meine Erkrankung zu Fall.

Im Herbst 2018 musste ich schmerzhaft feststellen, dass eine Kolektomie, als auch ein J-Pouch keine Heilung für meine Erkrankung sind. Ich bekam direkt meine erste Pouchitis. Mein Pouch hatte sich genauso entzündet, wie mein Dickdarm die Jahre zuvor. Man hatte dem Kind also nur einen anderen Namen gegeben. Aus "Colitis" wurde "Pouchitis" und meine Welt brach zusammen. Ich hatte so viel investiert und war wieder bei Null. Wieder die vielen Durchfälle, die Schmerzen, das Blut...

Der Kampf um jedes kleine bisschen Glück.

In den folgenden Jahren kämpfte ich um jedes kleine bisschen "normales" Leben und mit einer Pouchitis, die inzwischen (wieder) chronisch und Medikamenten-resistent geworden war. Ich kämpfte mich durch meine Ausbildung und bestand trotz allem. Ich wohnte weiterhin allein, was die ganze Sache so viel schwerer machte. Doch ich hatte viel Unterstützung: Tolle Freunde, meinen liebevollen Partner, meine Mama und ganz viel therapeutischen Support. Ich weiß nicht, ob ich das alles ohne sie durchgestanden hätte.

Mein Bauch, meine persönliche Hölle auf Erden.

Aber nicht nur die Pouchitis, die Entzündung, machten mir zu schaffen. Es folgten viele chirurgische Komplikationen. Hernien, die operiert werden mussten, weil mir die Bauchdecke gebrochen ist. Viele Male, an dem sich mein Darm verdrehte und ich mit einem Darmverschluss in der Notaufnahme saß und schlussendlich versagte mein Pouch Ende 2023 endgültig.

Ich dachte, das wäre das Ende meines Lebens.

Keine Medikamente, keine Therapien konnten mir noch helfen. Mein J-Pouch war so stark chronisch entzündet, mein Dünndarm dahinter stand kurz davor, zu platzen. Absolutes Chaos. Niemand wusste wirklich mehr, was wir noch hätten tun können. Ich erfuhr, ich war ständig das Tischgespräch beim Frühstück, bei Mediziner Kongressen. Jede Idee, jeder Ansatz versprach kaum Hoffnung. Klar war jedoch: Ich war eine tickende Zeitbombe! Und ich dachte Ende 2023 eigentlich jeden Tag über Sterbehilfe und meinen Tod nach.

Der letzte Ausweg der letzte Versuch, die letzte Hoffnung:

Ich weiß nicht warum, aber Anfang 2024 fasste ich nochmals neuen Mut und stritt mich so lange mit allen möglichen Chirurgen, bis endlich eingewilligt wurde: Der gesamte Pouch wurde wieder entnommen und ich bekam mein drittes Stoma. Eine Entscheidung, die ich allein verantworten musste, so entgültig und unumkehrbar. Niemand konnte mir sagen, ob das wirklich helfen würde. Es hätte sogar alles schlimmer machen können... Aber was war meine Alternative?

2024: J-Pouch wieder raus und Stoma Nummer 3.

Ich wollte nie ein dauerhaftes Stoma. Nur im äußersten Notfall, wenn es wirklich nicht anders ginge! Aber genau das, war es ja. Und mit Stoma Nummer drei, konnte ich mich anfangs gar nicht anfreunden. Vermutlich war auch einfach alles zu viel ... Die letzten Jahre, ohne Pause, immer zu kämpfen. Ich war zwar erstmal außer Lebensgefahr, gleichzeitig realisierte ich zum ersten Mal, was alles geschehen war. Und damit bekam ich auch die Diagnose PTBS. Das alles war und ist noch heute für mich unfassbar schwer zu ertragen, wenn ich so zurückblicke.

Not-OP und Stoma Nummer 4

Doch natürlich war es damit nicht genug. Ich war wieder der Ausnahmefall. Und damit stand ein halbes Jahr später, im Sommer 2024, direkt die nächste Not-OP an. Mein Darm hatte sich nochmals so sehr verdreht und so wurde mir wieder einmal noch mehr Darm entfernt. Gratis dazu bekam ich Stoma Nummer 4. Durch die unglaubliche Verengung im Darm sah mein Stoma aus, wie ein Atompilz. (Zitat meines Chirurgen) - Ich kann mich an all das kaum erinnern, doch ich weiß, es war wirklich schrecklich...

Stomi und ich?

Stoma Nummer 4 brauchte sehr lange zum Heilen. Die Versorgung war anfänglich eine echte Katastrophe. Aber knapp ein Jahrzehnt nach meiner Diagnose, schenkte es mir endlich meine Freiheit. Inzwischen habe ich mich auch an mein Stomi gewöhnt. Wir sind Freunde geworden.:)) Und ich bin unendlich dankbar, dass ich all das überlebt habe und endlich wirklich anfangen darf,mein Leben selbstbestimmt zu leben.

Was wäre gewesen, wenn???

Oft stelle ich mir die Frage: Was wäre gewesen, wenn? Wenn ich mich damals nicht für den J-Pouch entschieden hätte, sondern direkt für ein Stoma? Naja, dann wäre sicher alles anders gekommen, vielleicht leichter, aber nicht so, wie es jetzt ist:
Ich hätte meinen Partner nie kennengelernt, nie angefangen hier zu schreiben, wäre wahrscheinlich nie Peer und Aktivistin geworden und würde jetzt sicher nicht meiner Passion nachgehen und nochmal Rehabilitationspädagogik studieren!

Weil ich an das Gute glaube.

Und ich hätte sicher keine Liste geschrieben, mit all den Dingen, die ich, bevor ich dieses Jahr 30 alt werde, noch erleben will! Denn all das, hat mich so unfassbar furchtlos und lebenshungrig werden lassen! Soooo lange schon, will ich endlich so richtig Leben und endlich kann ich das auch, zum ersten Mal, seit einer Ewigkeit!!! Und deshalb ist der Fallschirmsprung auch schon gebucht!

Ich bin mutig, gerade mit Stoma!!!

Ich möchte mir selbst in diesem Jahr und für den Rest meines Lebens beweisen, was ich alles kann, auch wenn alle sagen: "Das geht nicht!" Immer mit einem breiten Grinsen auf dem Gesicht, denn ich weiß, ich bin durch die Hölle gegangen, um hier stehen zu können! Also werde ich jede noch so kleine Freude aus tiefstem Herzen genießen und das Leben feiern! Weiterhin, mit vielen chronischen Erkrankungen und Behinderungen, verkrüppelter als je zuvor und doch so glücklich, wie noch nie!!!

Meine Mutmach-Geschichte
von Jana Sophie aka @nocolon.stillrollin