Mit Jan Hofer im Gespräch zum Thema Stoma

Die Informations-Veranstaltung Durch dick und dünn - Leben mit Darmkrebs machte am 29. Juni Station in Bad Kreuznach. Durch die Gesprächsrunden führte der Moderator und Tagesschau-Sprecher Jan Hofer.

Nach der Diskussion mit Fachleuten und Betroffenen über Diagnose, Therapie und den Alltag mit der Krebserkrankung, hatten wir Gelegenheit zu einem Interview. Dabei sprachen wir mit Jan Hofer über seine Begegnungen mit Stomaträgern und darüber, warum tabuisierte Gesundheitsthemen wie das Stoma in den Medien eigentlich keine Rolle spielen.

Stoma-Welt.de: Herr Hofer, Sie engagieren sich ja schon seit vielen Jahren im charitativen und sozialen Bereich. Seit drei Jahren moderieren Sie die Veranstaltungen von darmkrebszentrale.de und sind dabei auch immer wieder auf Stomaträger getroffen. Wann war denn überhaupt Ihre erste Begegnung mit einem Stomaträger?

Jan Hofer: Das ist schon sehr lange her - im familiären Bereich. Und da muss ich sagen, das war in der Tat ein Thema, das nicht gerne angesprochen wurde. Weil es immer anrüchig war, im wahrsten Sinne des Wortes.

Man hat so etwas totgeschwiegen. Man wusste, da ist irgendwas, aber man hat es nicht offen ausgesprochen. Wir als Kinder oder junge Menschen sind natürlich auch relativ im Unklaren gelassen worden. Wir haben nie eine vernünftige Aussage dazu bekommen, was das eigentlich bedeutet. Ich wusste nur, da ist irgendwo ein Beutel und da müssen die Dinge rein, die der Körper ausscheidet. Wie das funktioniert, wie oft man das versorgen muss, davon hatte ich keine Ahnung. Da war ich 14, 15 Jahre alt.

Tagesschau-Sprecher Jan Hofer unterstützt seit 2010 die Informationskampagne "Durch dick & dünn – Leben mit Darmkrebs"

Stoma-Welt.de: Damals eine Situation, in der die Hilfsmittelversorgung noch lange nicht so war wie heute.

Jan Hofer: Ja, genau. Inzwischen ist es ein bisschen anders. Ich habe jetzt im engeren Freundeskreis eine junge Frau, die an Krebs erkrankt ist und auch ein Stoma hat. Und da ist es vollkommen anders. Sie redet darüber, sie ist auch offensiv in der Aussage. Und was ich eben so faszinierend finde: Man merkt es nicht, man sieht es nicht. Gelegentlich mal, wenn man zusammen sitzt im Freundeskreis, abends zum Essen oder ähnlichem, verschwindet sie dann mal öfter oder sagt: "Ne, ich muss mal gerade was tun." Dann weiß das auch jeder, ist auch vollkommen in Ordnung.

Sie war immer sehr schlank, nicht krankheitsbedingt, und war immer sehr modisch, bis heute. Sie trägt dieselben Sachen wie früher, sie sieht noch immer sehr sehr elegant, sehr schlank, sehr schick aus - und das finde ich schon sehr faszinierend, muss ich sagen. Also es gibt überhaupt gar keine Einschränkung. Sie ist auch relativ häufig in der Öffentlichkeit, also man sieht nichts, man merkt nichts.

Allerdings muss ich sagen, auch in diesem Fall ist es so, dass sie nicht gerne möchte, dass es öffentlich wird. Weil sie der Meinung ist, das ist so eine Art Stigma. Krank ist ja immer etwas, mit dem die Menschen nicht gerne konfrontiert werden. Im Freundeskreis wissen das alle, wir gehen ganz normal damit um, nehmen Rücksicht darauf, insofern man Rücksicht nehmen muss. Aber das ist keine öffentliche Geschichte.

Stoma-Welt.de: Bis zu einem gewissen Grad sind viele Betroffene sehr offen. Aber es ist doch etwas sehr persönliches, von dem nicht jeder etwas wissen soll.

Jan Hofer: Also diese junge Frau hat ihre Krankheit, zumindest im erweiterten Freundeskreis, sehr offensiv behandelt, auch durch Information in Emails. Sie hat ihre Freunde nie im Unklaren gelassen und hat immer gesagt: "So, heute möchte ich mal keinen Anruf haben, mir geht's nicht so besonders gut." Gerade in der Phase ihrer Chemotherapie war das so. Sie hat dann aber zwei Tage später geschrieben: "Es ist wieder alles ok." Bin wieder da sozusagen. Also sie ist von vornherein sehr kommunikativ damit umgegangen, was uns die Situation sehr erleichtert hat.

Stoma-Welt.de: Wir erleben in unserer Beratungsarbeit und im Stoma-Forum auch immer wieder, wie unterschiedlich Betroffene mit dieser Situation umgehen.

Jan Hofer: Das ist eine Generationen-Frage. Weil das jüngere Leute sind, auch durch die Kommunikationsmittel, die wir haben, Email oder Skype oder SMS oder ähnliches.

Ich erinnere mich noch sehr gut an ihre Ankündigungsmail, dass sie jetzt Stomaträgerin ist, die begann nämlich: "Ich habe seit heute einen neuen ständigen Begleiter." Und wir dachten erstmal alle: Halt, was ist jetzt los? Sie ist verheiratet und glücklich und alles, sie wird doch wohl nicht...? Nein nein, gemeint war natürlich, dass sie jetzt eben als ständigen Begleiter das Stoma hatte.

Stoma-Welt.de: Zum ersten Mal mit der Diagnose Darmkrebs und der Aussicht auf ein Stoma konfrontiert, reagieren viele Betroffene erst einmal mit Ablehnung. Wenn Sie im Bekanntenkreis einen guten Freund hätten, dem genau das passiert, wie würden Sie heute darauf reagieren?

Jan Hofer: Ich glaube, das kann man gar nicht so sagen, das ist so individuell. Das muss jeder für sich selber irgendwie entscheiden.

Ich bin der festen Überzeugung, er sollte das Angebot dankend annehmen. Weil es zunächst einmal bedeutet, so wie ich es mit meinem laienhaften medizinischen Wissen weiß, dass er eine Möglichkeit hat, ein relativ normales Leben weiterzuführen, ohne jegliche Behinderungen. Wir haben ja vorhin in der Veranstaltung gehört: Man kann Schwimmen gehen, man kann Essen gehen, man kann auch mal ein Glas Wein trinken, also man kann ja eigentlich normal weiter leben. Ich würde ihm raten, das Angebot anzunehmen und das zu machen.

Wenn ich selbst betroffen wäre, wüsste ich aus diesen Veranstaltungen, wie ich damit umzugehen hätte. Für mich gäbe es da gar keine Frage.

Stoma-Welt.de : Mancher bezeichnet sein Stoma auch als Lebensretter, wie wir vorhin gehört haben.

Jan Hofer: Ja auch, natürlich.

Stoma-Welt.de: Wir erleben das diejenigen, die ihr Stoma genau so sehen, es auch sehr schnell akzeptieren und gut mit der neuen Situation zurechtkommen. Trotzdem bleibt ein Problem - Sie hatten es vorhin schon angesprochen: In der Öffentlichkeit wird das Thema unter den Teppich gekehrt. Wir stecken damit in einem Teufelskreis, in dem die Tabuisierung des Stomas wiederum Ängste, falsche Vorstellungen und Vorurteile schürt. Was dazu führen kann, dass eine lebensrettende Operation vom Betroffenen abgelehnt wird.

Auch die Medien sind sehr zurückhaltend darin, über diese Themen zu berichten und damit vielleicht einen hilfreichen Beitrag zur Aufklärung zu leisten.

Jan Hofer: Also diese Ansicht höre ich ja von vielen Seiten, auch in ganz anderen Bereichen. Wissen Sie, wenn jemand einen Bekannten fragt: "Wie geht's dir?" Und der sagt: "O, es geht mir überhaupt nicht gut" und er erzählt ihnen gleich mal seine Krankheitsgeschichte - die wollen sie nicht hören! Sie haben eigentlich eine Floskel: "Wie geht's dir?" - "Ja ganz gut." - dann geht man zum Thema über.

Wir berichten ja darüber, wir haben den Ratgeber Gesundheit, es gibt in den Dritten Programmen jede Menge Sendungen, die über diese Geschichten berichten. Aber glauben Sie mir, die Leute wollen das vielleicht gar nicht hören.

Also ich will Ihnen mal ein anderes Beispiel sagen, ich hab das vorhin auf der Bühne erzählt: Ein persönlicher Freund von mir ist an Darmkrebs erkrankt. Sehr schlimm. Er war an leitender Stelle in den Medien. Wenn es einer gewusst hat, dass man zur Vorsorge gehen sollte, dann er. Er ist aber nicht gegangen. Und heute fragt er sich das und ich frage ihn auch: "Sag mal, das kann doch nicht sein. Du hast doch selber in deinen Sendungen, die du verantwortet hast als Redakteur, darüber berichtet?" - "Ja, ich hatte keine Zeit, und ich hab auch nicht geglaubt, dass es mich erwischt" und dann sind wir nämlich beim Thema: Sie kriegen die Leute erst, wenn es sie erwischt hat. Leider ist das so.

Ein junger Mensch, der nicht im Traum daran denkt, irgendwann mal ein Stoma zu bekommen, den können sie dafür nicht interessieren. Das ist einfach so. Und deswegen ist die Aufgabe und die Arbeit, die Sie und andere Vereinigungen und Institute machen, so wichtig: Weil sie erst an die Leute rankommen, wenn es soweit ist. Wenn jemand wirklich betroffen ist - vorher schaffen sie das nicht!

Stoma-Welt.de: Wir kennen Musiker, Schauspieler, Personen aus anderen öffentlichen Bereichen, die ein Stoma hatten oder haben, und werden von Betroffenen immer mal wieder gefragt, kann man denn niemanden gewinnen und einmal gemeinsam...

Jan Hofer: Gibt es ja. Die Bertelsmann-Stiftung macht eine ganze Menge, was das betrifft. Wir machen in dieser Veranstaltung eine ganze Menge. Aber wenn wir uns die Klientel mal anschauen, die heute da war, davon sind ja sehr sehr viele Betroffene. Also da fragt man sich ja: Warum gehen die auf eine Darmkrebsveranstaltung? Eigentlich müssten sie ja bestens informiert sein. Natürlich kommen sie, um vielleicht noch einen Input für eine andere Therapie zu bekommen, oder nochmal einen Gedanken zu bekommen. Das ist ja auch vollkommen legitim. Aber man müsste ja eigentlich denken, bei dem Thema, das in der Öffentlichkeit wirklich behandelt wird, müssten viel mehr kommen, die sich mal dafür interessieren. Aber das tun sie nicht. Weil Krankheit etwas ist, mit dem man nichts zu tun haben will.

Stoma-Welt.de: Herr Hofer, ganz herzlichen Dank für das Gespräch.

Für Stoma-Welt.de führte das Gespräch Christian Limpert.

Bildquelle: © Durch dick und dünn - Leben mit Darmkrebs