Die etwas andere Darmkrebs-Broschüre

22. Juni 2010 · Autor: CL ·

„Darmkrebs – die Operation und ihre Auswirkungen“ – die neue Broschüre der Deutschen ILCO

Darmkrebs-Broschuere der Deutschen ILCO e.V.

Die Operation eines Dickdarm- oder Mastdarmkrebs steht im Mittelpunkt der neuen Broschüre der Deutschen ILCO e.V. In den meisten Fällen kann bei einer Darmkrebserkrankung heute zwar die dauerhafte Anlage eines künstlichen Darmausganges vermieden werden. Aber auch wenn der Schließmuskel erhalten werden kann, heißt das nicht das alles funktioniert wie zuvor. Vor allem nach Operationen im Mastdarmbereich leiden viele Betroffene für einige Zeit oder sogar langfristig unter Problemen mit der Kontinenz. Oft fehlt es in dieser Situation an Informationen und Hilfsangeboten.

Um diese spezielle Problematik geht es in der Broschüre. Chirurgen geben zum Thema Kontinenz Antworten auf Fragen, die Betroffene bewegen. Ergänzt werden die Fachbeiträge durch Tipps aus dem langjährigen Erfahrungsschatz der Selbsthilfeorganisation Deutsche ILCO sowie durch ein Interview mit einem Darmkrebs-Betroffenen. Die Broschüre wendet sich vor allem an die betroffenen Menschen, enthält aber auch für Fachkräfte im Gesundheitswesen interessante Informationen.

Die Broschüre ist unentgeltich – ein Beitrag zu den Versandkosten in Form von Briefmarken wird erbeten – erhältlich bei:

Deutsche ILCO e.V., Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn
Tel. 0228 338894-50, FAX 0228 338894-75, E-Mail: info(et)ilco.de

Quelle: www.ilco.de

Kategorie: Stomaträger helfen Stomaträgern

Notausgang

11. Mai 2010 · Autor: CL ·

Notausgang – so bezeichnet Tamara Lammers die Erfahrungen mit ihrem Stoma. Ein Fluchtweg aus ihrer schwer verlaufenden Morbus Crohn-Erkrankung, die sie seit ihrem 15. Lebensjahr täglich begleitete und ihr Leben über weite Strecken bestimmt hat. Und zugleich ein Eingang zurück in ein gesundes, selbst bestimmtes Leben, ohne Schmerzen und ohne Medikamente.

Notausgang, von Tamara Lammers
www.stoma-na-und.de

In ihrem Buch nimmt uns Tamara mit in ihren letzten Krankenhausaufenthalt im Sommer 2009. Nach mehreren Operationen lebt sie bereits seit einigen Jahren mit einem Stoma. Und sie lebt gut damit. Eine attraktive und aktive junge Frau, die Mitten im Leben steht. Was über viele Jahre kaum denkbar war, wie sie uns im Rückblick auf ihre langjährige Krankengeschichte erzählt. Sie berichtet von ihrem Morbus Crohn, einer Darmerkrankung mit der viele Ärzte zum Zeitpunkt von Tamaras Diagnose noch überfordert waren. Von experimentellen Therapien, Nebenwirkungen, quälenden Fisteln.

Und doch hat sich Tamara immer den Weg zurück offen gehalten. Soll ihr Stoma wirklich endgültig sein, für den Rest ihres Lebens? Aber jetzt hat ihr Körper selbst entschieden. Ein Teil ihres Dickdarms wurde bei der Anlage des Stomas erhalten, für eine spätere Rückverlegung. Gelangweilt von der jahrelangen Warterei, zusammengeschrumpft und entzündet, muss er jetzt entfernt werden. Für Tamara aber ein weiterer Schritt nach vorne. Jetzt wird er wirklich endgültig, ihr Notausgang hinein in ein gesundes und erfülltes Leben.

Tamaras Buch ist ein Erfahrungsbericht, der vor allem Betroffenen mit einer schwer verlaufenden chronischen Darmerkrankung Mut machen kann. Und ein Buch das vielleicht dem einen oder anderen Arzt die Angst davor nimmt, seinen Patienten in einer ähnlichen Situation zu einer Stomaanlage zu raten. Ein künstlicher Darmausgang ist eben nicht das Ende, sondern für viele der Anfang eines neuen Lebensabschnitts.

Notausgang von Tamara Lammers, 12,80 Euro, erhältlich im Buchhandel (ISBN 978-3-00-030954-0) oder auf www.stoma-na-und.de

Kategorie: Erfahrungsberichte

10 Jahre Stoma-Welt

22. April 2010 · Autor: CL ·

Aktive Selbsthilfe im Internet, von Stomaträgern für Stomaträger

10 Jahre Stoma-Welt
10 Jahre Stoma-Welt

Seit dem Sommer 2000 gibt es unser Informationsangebot für Stomaträger im Internet. Was damals als recht überschaubares Freizeitprojekt begann, hat sich zu einem festen Bestandteil in der Selbsthilfe für Stomaträger entwickelt. Mit zahlreichen Informationen zum alltäglichen Leben mit einem Stoma, mit Berichten zu aktuellen Themen, Literaturhinweisen und mehr. Und vor allem mit dem Stoma-Forum, einem der meistbesuchten Treffpunkte für Stomaträger im Internet.

Mehr Lebensqualität durch Information und Erfahrungsaustausch

Noch immer ist das Stoma ein gesellschaftlich tabuisiertes Thema. Ob selbst oder als Angehöriger mit einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung konfrontiert, fühlt man sich aufgrund fehlender Information und Aufklärung oft hilflos der neuen Situation ausgeliefert.

Auch wenn man als Betroffener in den Kliniken in der Versorgung des eigenen Stomas angelernt wurde, so stößt man im Alltag schnell auf unerwartete Herausforderungen. Was liegt heute näher als im Internet nach Antworten auf drängende Fragen und Hilfestellungen zur Bewältigung der neuen Lebenssituation zu suchen. Schnell und ganz privat, wann immer man will.

Die Zukunft der Stoma-Welt

sonnige Zeiten

Nicht zuletzt die von Beginn an stetig wachsenden Besucherzahlen zeigen, dass es richtig und wichtig war ein Internetangebot von Stomaträgern für Stomaträger ins Leben zu rufen, in dem offen über das Thema Stoma gesprochen wird. Heute sind es in jedem Monat mehr als 25.000 Besucher auf auf www.Stoma-Welt.de und www.Stoma-Forum.de.

Das von mir als selbst betroffenem Stomaträger initiierte und bisher privat getragene Selbsthilfeprojekt „Stoma-Welt“ hat heute eine Größe erreicht, die in der Freizeit nicht mehr zu bewältigen ist. Wir haben Berge von Infos, die noch nicht aufgearbeitet und in unserem Informationsportal veröffentlicht sind. Auch viele gute Ideen der aktiven im Stoma-Forum blieben bisher leider auf der Strecke. Um das zu ändern und um unser Selbsthilfeprojekt auch in Zukunft als feste Anlaufstelle für Stomaträger im Internet zu sichern, habe ich gemeinsam mit einigen langjährigen Wegbegleitern den Förderverein Stoma-Welt e.V. gegründet. (weiterlesen…)

Kategorie: Neues aus der Stoma-Welt, Stomaträger helfen Stomaträgern

Präqualifizierung, was bedeutet sie für Stomaträger?

30. März 2010 · Autor: CL ·

Mit der letzten Gesundheitsreform der damaligen großen Koalition kam einige Unruhe in die Hilfsmittelversorgung. Der Markt wurde geöffnet und den gesetzlichen Krankenkassen der Weg geebnet, alle bisherigen Verträge mit den Leistungserbingern (Sanitätshäusern, HomeCare) neu zu verhandeln. In der Folge brach die Versorgungsqualität teilweise massiv ein. Besonders die Versorgung von Inkontinenz-Betroffenen geriet immer wieder negativ in die Schlagzeilen. Stomaträger blieben von diesen Auswirkungen zum Glück weitgehend verschont.

Um diese Probleme in den Griff zu bekommen, hat der Gesetzgeber das Präqualifizierungsverfahren aus der Taufe gehoben. Ab dem 1. April 2010 kann jeder Leistungserbringer anhand vorgegebener Kriterien nachweisen, dass er die geforderte Qualität erfüllt und beispielsweise in der Lage ist zuverlässig zu liefern und speziell ausgebildetes Personal beschäftigt, um Betroffene in der Anwendung der Hilfsmittel einzuweisen und zu unterstützen.

Mit bestandener Präqualifizierung erfüllt der Leistungserbringer die Voraussetzungen, um den neuen Verträgen der Krankenkassen beizutreten. Und das ohne jeder einzelnen der über 160 Kassen nachweisen zu müssen, dass er die Vertragsvoraussetzungen hinsichtlich der Qualität tatsächlich erfüllen kann.

Aus Sicht der Stomaträger ist die Präqualifizierung ein Schritt in die richtige Richtung. (weiterlesen…)

Kategorie: Gesundheitspolitik

« neuere Meldungen | ältere Meldungen »

 

Themen

über Stoma-Welt.de

unsere Sponsoren

Termine | Veranstaltungen

Archiv

Meta:


WebWatch4u

AKTUELLE MELDUNGEN NEUES AUS DEM STOMA-FORUM
  • Das erste Jahr mit ileoanalem Pouch (27.08.2010)
  • Meine Rechte als Patient (23.08.2010)
  • Stoma-Welt.de – Das Informationsportal für Stomaträger (01.08.2010)
  • Verbesserter SenSura® Filter sorgt für mehr Diskretion (28.06.2010)
  • Die etwas andere Darmkrebs-Broschüre (22.06.2010)