Das erste Jahr mit ileoanalem Pouch

27. August 2010 · Autor: Siskinanamok ·

Ein persönliches Resümee über die Zeit nach der Stoma-Rückverlegung

Kurz zu mir: nach jahrelanger Colitis ulcerosa musste mein Dickdarm komplett entfernt werden, gleichzeitig wurde mir ein ileoanaler Pouch angelegt. Zur Entlastung bekam ich ein vorübergehendes Stoma, das vor einem Jahr zurück verlegt wurde. Nach 9-monatiger Stomazeit.

ileoanaler PouchIst die komplette Entfernung des Dickdarms notwendig, kommt als Alternative zu einem dauerhaften Ileostoma der so genannte ileoanale Pouch (IAP) in Frage. Gerade jüngeren Betroffenen wird diese Operation heute oftmals angeboten. Stimmen die Voraussetzungen, ermöglicht ein IAP ein Leben ohne auf eine Stomaversorgung angewiesen zu sein und ohne äußerliche Anzeichen der Veränderung. (weiter lesen …)
Am deutlichsten ist mir der starke Juckreiz in Erinnerung geblieben, der mich in den ersten Monaten nach der Rückverlegung plagte. So unangenehm, dass ich des Öfteren mitten in der Nacht in die Dusche stieg und mir mit dem Duschstrahl regelrecht einen Einlauf verpasste. Denn das Jucken war innerlich und manchmal einfach unerträglich.

Durch das Ausduschen konnte ich mir aber jedes Mal Linderung verschaffen, was mir mit Cremes nicht gelang. Selbst eine Creme mit einem Lokalanästhetikum brachte nur vorübergehend etwas Ruhe in meinen geplagten Hintern. Interessanterweise war der Juckreiz im extremen Ausmaß auch nur nachts vorhanden, ganz selten tagsüber.

Die Anzahl der Stuhlgänge hatte sich schnell auf 6-8 Mal am Tag und 1-3 Mal pro Nacht eingependelt und ist bis heute unverändert. Ich fühle mich durch die Häufigkeit der Stühle in keinster Weise eingeschränkt. Ich achte so wenig darauf, dass ich nie mit Sicherheit sagen kann wie oft ich denn am Ende des Tages tatsächlich auf der Toilette war. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass jeder zwischen 6 und 9 Mal innerhalb von 24 Stunden die Toilette aufsucht um das kleine Geschäft zu verrichten.

Bei mir läuft es meist so ab, dass ich das kleine Geschäft verrichten muss und dabei in entspannter Pose sich auch mein Pouch automatisch mit entleert. Einhalten bis zu einer Stunde und mehr ist auch kein Problem. Und ich hatte noch nie unangenehme Zwischenfälle. (weiterlesen…)

Kategorie: Erfahrungsberichte

Notausgang

11. Mai 2010 · Autor: CL ·

Notausgang – so bezeichnet Tamara Lammers die Erfahrungen mit ihrem Stoma. Ein Fluchtweg aus ihrer schwer verlaufenden Morbus Crohn-Erkrankung, die sie seit ihrem 15. Lebensjahr täglich begleitete und ihr Leben über weite Strecken bestimmt hat. Und zugleich ein Eingang zurück in ein gesundes, selbst bestimmtes Leben, ohne Schmerzen und ohne Medikamente.

Notausgang, von Tamara Lammers
www.stoma-na-und.de

In ihrem Buch nimmt uns Tamara mit in ihren letzten Krankenhausaufenthalt im Sommer 2009. Nach mehreren Operationen lebt sie bereits seit einigen Jahren mit einem Stoma. Und sie lebt gut damit. Eine attraktive und aktive junge Frau, die Mitten im Leben steht. Was über viele Jahre kaum denkbar war, wie sie uns im Rückblick auf ihre langjährige Krankengeschichte erzählt. Sie berichtet von ihrem Morbus Crohn, einer Darmerkrankung mit der viele Ärzte zum Zeitpunkt von Tamaras Diagnose noch überfordert waren. Von experimentellen Therapien, Nebenwirkungen, quälenden Fisteln.

Und doch hat sich Tamara immer den Weg zurück offen gehalten. Soll ihr Stoma wirklich endgültig sein, für den Rest ihres Lebens? Aber jetzt hat ihr Körper selbst entschieden. Ein Teil ihres Dickdarms wurde bei der Anlage des Stomas erhalten, für eine spätere Rückverlegung. Gelangweilt von der jahrelangen Warterei, zusammengeschrumpft und entzündet, muss er jetzt entfernt werden. Für Tamara aber ein weiterer Schritt nach vorne. Jetzt wird er wirklich endgültig, ihr Notausgang hinein in ein gesundes und erfülltes Leben.

Tamaras Buch ist ein Erfahrungsbericht, der vor allem Betroffenen mit einer schwer verlaufenden chronischen Darmerkrankung Mut machen kann. Und ein Buch das vielleicht dem einen oder anderen Arzt die Angst davor nimmt, seinen Patienten in einer ähnlichen Situation zu einer Stomaanlage zu raten. Ein künstlicher Darmausgang ist eben nicht das Ende, sondern für viele der Anfang eines neuen Lebensabschnitts.

Notausgang von Tamara Lammers, 12,80 Euro, erhältlich im Buchhandel (ISBN 978-3-00-030954-0) oder auf www.stoma-na-und.de

Kategorie: Erfahrungsberichte

Ein flüchtiger Betrachter denkt, da klebt ein Pflaster

07. August 2009 · Autor: CL ·
Heftpflaster

Elf Jahre lang quälte er sich mit schweren Darmentzündungen herum, ließ im halbjährlichen Abstand Operationen im Analbereich über sich ergehen und ertrug schlimme Schmerzen. Heute hat der 34-jährige Philipp Merker einen künstlichen Darmausgang, ein Dickdarmstoma, und sagt rückblickend: „Wenn ich gewusst hätte, was das für ein Segen ist, hätte ich das viel früher machen lassen.“ Denn ob reisen, Sport treiben oder das Herumtollen mit seinen beiden Kindern: Beeinträchtigt fühlt er sich von dem künstlichen Darmausgang, der eine dauerhafte Verbindung des Darms an die Oberfläche der Haut schafft, absolut nicht.

Doch als Merker mit gerade einmal 16 Jahren angesichts einer langwährenden entzündlichen Darmentzündung von den Ärzten gesagt bekam, dass bei ihm „alles auf ein Stoma rauslaufen wird“, war das für ihn in diesem Alter „eine Horrorvorstellung“. Zumal er eben nicht zu jenen Patienten gehörte, bei denen ein Stoma nur vorübergehend angelegt wird: „Bei 80 Prozent der Patienten kann wieder rückverlegt werden“, sagt Professor Ludger Staib, der Chefarzt der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie am Esslinger Klinikum. Er weiß, dass die Anlage eines Stomas „vom Neugeborenen bis zum Hundertjährigen in Frage kommen kann“. (weiterlesen in der Eßligner Zeitung Online …)

Kategorie: Erfahrungsberichte, Leben mit Stoma

Ein Leben mit künstlichem Darmausgang

30. Juli 2009 · Autor: CL ·
Urlaub in Griechenland

Entspannt lehnt sich Barbara Weschke-Scheer zurück. Sie genießt die warme Frühlingssonne. Im Atriumcafé der Münchner Glyptothek kann die 56-Jährige nach der Arbeit besonders gut abschalten. Dort träumt sie mit ihrem Mann vom nächsten Griechenlandurlaub oder besucht die Antikensammlung. Was keinem der Gäste an den benachbarten Tischen auffällt: Die Besucherin trägt ein Darmstoma.

„Der Begriff Stoma kommt aus dem Griechischen und bedeutet Öffnung“, erklärt Professor Heinz-Johannes Buhr von der Charité Berlin. „In der Medizin verstehen wir darunter eine künstlich geschaffene Körperöffnung, die sich beispielsweise an der Luftröhre oder am Darm befinden kann“, so der Direktor der Chirurgischen Klinik I weiter. Bis zu 120.000 Menschen in Deutschland leben mit einem solchen Darmausgang, der aus ganz unterschiedlichen Gründen vorübergehend oder dauerhaft angelegt werden muss.

„Der Ausgangspunkt für mein Stoma war ein gezogener Weisheitszahn“, berichtet Barbara Weschke-Scheer, eine ausgebildete Diplom-Psychologin. Damals, vor 36 Jahren, wollte die Zahnwunde nicht heilen. Die junge Patientin erhielt deshalb verschiedene Antibiotika, auf die sie mit schweren Darmblutungen und Erbrechen reagierte. Später sprachen die Ärzte von einer Colitis ulcerosa, einer Darmentzündung. „Ich verlor meine Haare und wog nur noch 35 Kilogramm“, sagt Weschke-Scheer. Fast hatten die Mediziner sie aufgegeben. Doch sie schaffte es und kam allmählich wieder auf die Beine. (weiterlesen auf GesundheitPro.de …)

Kategorie: Erfahrungsberichte, Leben mit Stoma

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