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Aufgeben is nich

Bauchtanz ist ihre große Leidenschaft. Ihr Hobby und ihre Familie geben Mahtab die Kraft, trotz ihrer schweren Erkrankung und dem Stoma mit Zuversicht in die Zukunft zu schauen. Vor drei Jahren erzählte Mahtab ihre Geschichte im Wendepunkt und machte damit vielen Stomaträgern Mut. Uns erzählte sie, wie es danach weiter ging. Ein Erfahrungsbericht.

Tja, wie ging es nach dem doch Mut machenden Artikel weiter?

Rückblick

Lest auch Mahtabs Erfahrungsbericht aus dem Jahr 2013:

Abbildung: Vorschau auf den Artikel über Mahtab im Coloplast Kundenmagazin [1]
(zum Lesen Bild anklicken)

In dem Artikel von damals und auch heute ist mein Ziel zu zeigen, dass man sich für ein Stoma nicht schämen muss. Man kann mit einem Stoma verhältnismäßig gut leben und erhält viel Verständnis aus dem Umfeld, je offener man selbst damit umgeht.

Aber zu Beginn in 2012 war mir das alles noch fremd. Schreiend bin ich im Krankenhaus davongerannt als es hieß, dass ich ein Stoma brauchen werde. Ich dachte hauptsächlich an mich als schöne Bauchtänzerin und Ehefrau. Wie soll das nur werden? ICH wollte es nicht. Bis dann ja keine andere Möglichkeit mehr blieb. Und dann war es ja gar nicht schlimm. Denn tanzen kann ich ja immer noch. Aber das wusste ich damals halt nicht. Alles was mir wichtig war schien zu zerbrechen. Wie schwer krank ich war, das war mir einfach nicht bewusst. Mein Tumor tat ja nicht weh und mir ging es ja immer super gut.

Eine große Hilfe war und ist die im Artikel kaum erwähnte Stomatherapeutin der örtlichen Klinik. Sie steht mir bis heute bei allen großen und kleinen Wehwehchen mit Rat und Tat zur Seite.

Wie ging mein Weg nun weiter? Es sind ja doch 4 Jahre ins Land gegangen. Das Schöne ist – ich lebe noch! Und das ist nun wahrlich ein Wunder Gottes!

Nach der Rektum-Amputation im Sommer 2012 hatte ich durch die vorangegangene Bestrahlung extreme Wundheilungsstörungen an der Bauchnaht. So war sechs Monate lang jeden Morgen der Pflegedienst bei uns zu Hause.

Mit dem bei der Rektum-Amputation neu angelegten endständigen Colostoma hingegen hatte ich, nach dem Ziehen der angeblich selbstauflösenden Fäden, keinerlei Probleme. So begann ich im Frühjahr 2013 auch schon mit dem Irrigieren, also Spülen des Stomas.

Nach anfänglichem Fast-Kreislaufkollaps wurde ich immer geübter und spüle seither täglich jeden Morgen mein Stomi. Manchmal spinnt es auch, da füllt er trotzdem die Beutel der Dussel, aber mittlerweile haben wir ein sehr freundschaftliches Verhältnis zueinander. Es sind halt nur noch 30 cm Dickdarm übrig, da war ein Alltag ohne spülen doch recht ätzend, mit mindestens sieben Beutelentleerungen am Tag.

Auch für meinen Mann und meine drei Söhne (jetzt 18, 16, 11 Jahre alt) war Stomi nie ein unangenehmer Begleiter. Alle haben versucht ihn ganz normal in das Familienleben zu integrieren. Klingt vielleicht komisch, aber irgendwie gehört er seither einfach als sechste Person zu uns. Dieses unvoreingenommene, lockere Verhalten meiner Familie ist für mich bis heute die größte Unterstützung zur Selbstannahme, die man nur haben kann.

Abbildung: Die Bauchtänzerin Mahtab tanzt auf dem Römerfest

Anfangs haben mir auch sehr die „Bauchbinden“ aus Spitze für mein Stomi geholfen meinen veränderten Bauch zu akzeptieren. Sah sogar richtig schick aus. Mein Mann hatte mir welche bestellt und als Überraschung gleich mit ins Krankenhaus gebracht. Als Zeichen „Siehste, es geht auch hübsch“.

So gesehen ist mein Leben in Punkto Stoma bis heute in geordneten, ruhigen und glücklichen Bahnen. Mittlerweile weiß ich was ich essen kann, was „er“ gut verträgt. Ich weiß wo ich auch mal „sündigen“ kann. Mit der Wiedereingliederung in den Beruf als Buchhalterin hatte ich 2013 keine Probleme. Meine Stoma-Notfalltasche war immer dabei und zu richtigen Unglücken kam es nie. Meine Chefs und Kollegen unterstützten mich wo sie konnten.

Mein Umfeld weiß bis heute um mein Stoma weitgehend Bescheid, da ich recht offen damit umgehe. Die Damen in meiner damaligen Tanzschule sahen mich beim Umziehen und beim Auftritt, bevor ich die „Bauch-weg-Hose“ zum Verstecken von Stomi angezogen hatte. So konnten sich schon viele gute und aufklärende Gespräche entwickeln. Selbst die Kinder der Kindergruppe haben sich vor meinem Bauchbeutelchen nie erschrocken, fragten eher sehr interessiert was das ist.

Mein jüngster Sohn erzählte zu meinem Erschrecken jedem Kumpel „Du, meine Mama hat einen Beutel“. Der Kumpel dann meist „Du, meine auch“. Nur meinte dieser eine Einkaufstasche. So gab es auch immer wieder lustige Gegebenheiten.

Mittlerweile habe ich auch den EU-Schlüssel für Behindertentoiletten, so dass ich jederzeit den Beutel separat wechseln könnte, wenn wir im Kino oder Theater sind. Meist unter den bösen Blicken anderer Gäste, die denken, ich hätte mir den Schlüssel von der kranken Oma stibitzt. Man wird hingegen frecher mit Gegenkommentaren.

Ich denke, mit einem Stoma hat man so gut wie kaum Einschränkungen, sofern die Platten halten, gut vertragen werden und man keine tragende Tätigkeit im Beruf hat. Die meisten Sportarten kann man sich nach einiger Zeit auch wieder zutrauen.

Nun aber zurück zu „wie ging es weiter?“

Abbildung: Die Bauchtänzerin Mahtab

Die heimische Klinik, in die ich zur onkologischen Nachbetreuung 2012 entlassen wurde, hatte leider die Zeichen eines erneuten Tumorwachstums nicht wahrgenommen.

So wurde durch einen Zufall bzw. durch mein Bauchgefühl „hier stimmt was nicht“ im Januar 2014 per Biopsie festgestellt, dass der Tumor wieder gewachsen war. Und zwar in solche Ausmaße, dass selbst die Spezialklinik (Heidelberg) aufstöhnte und überlegen musste, wie und was noch zu retten wäre. So wurde mir Ende Januar 2014 in einer neun-stündigen OP, mit vier Spezialisten, die Gebärmutter und die Eierstöcke entnommen. Ebenso wurde die Scheidenwand amputiert und von innen verschlossen, da der Tumor alles zerstört hatte. Zusätzlich amputierten Orthopäden und plastische Chirurgen das Steißbein, da dort der Hauptsitz des Tumors war. Auch wurde noch im offenen Bauch bestrahlt.

Um Haaresbreite wurde der Tumor komplett entfernt, mit aber schon einem schlechten Ausblick, ob da nicht schon Zellen durch den Körper sausen würden. So kam es leider dann auch.

Nach fünf Wochen in der Fachklinik und einem langsamen Erholen zu Hause (diesmal ohne Pflegedienst, alle Wunden versorgte nun mein Mann – bis heute danke ich ihm dafür!), startete eine nachsorgende Chemotherapie nach Folfox-Schema.

Leider kam es in Folge der großen Operation nun auch noch zu einer bleibenden Inkontinenz. Seither trage ich Windeleinlagen und muss nach Vorgabe trinken, wenn ich außer Haus möchte oder einen Auftritt als Tänzerin habe. Aber auch daran habe ich mich mittlerweile gewöhnt. Erschreckend was man schaffen kann, wenn man MUSS.

Kaum waren die 6 Monate Chemotherapie geschafft, in denen auch Stomi mit Verstopfung und Krämpfen zu kämpfen hatte, waren die Tumormarker wieder erhöht. Ab ins CT und schwupps… Nebennierenmetastase!

Die Fachklinik veranlasste nun auch ein PET CT und PET MRT. Hier blinkte auch wieder irgendwas im Becken. Im Januar 2015 wieder eine OP.
Endlich die 45 Klammern von der Bauchnaht entfernt und zur Nachsorge im Februar 2015. Der Tumormarker nun noch höher als vor der Op.
Kontroll-CT im April 2015 und großes Geschrei. Nicht nur eine erneute Nebennierenmetastase (diesmal auf der anderen Seite), sondern auch beidseitige Lungenmetastasen und wieder ein Aufleuchten im Becken und zudem noch eine aufgestaute Niere.

Zack ab ins Krankenhaus, Nierenschiene, bzw. Harnleiterschiene und Beratung beim Onkologen. Seit April 2015 bekomme ich Chemotherapie nach Folfiri. Diese schlägt momentan super an. Alle Kontroll-CTs seither ohne Befund. Ich bete, dass es über viele, viele Jahre so bleiben möge.
Nun wird auf unbestimmte Zeit so weiter verfahren. Operabel bin ich nicht mehr, die Spezialklinik hat mich chirurgisch als „nicht heilbar“ entlassen.

Leider hat die Chemotherapie einen extremen Haarausfall und viele Hautdefekte verursacht. Aber es gibt ja auch schöne Perücken und bisher gab es für alles immer irgendwie wieder eine Lösung.

Wie geht man mit all` dem um?

Abbildung: Die Bauchtänzerin Mahtab Subaya

Weiß ich auch nicht… und ich denke darüber ehrlich gesagt auch einfach nicht tiefgründig nach. Wie wohl so viele Menschen, die sich bei facebook in den Gruppen zusammenfinden, versuchen wir das Beste draus zu machen. Wir LEBEN und versuchen nicht zu hadern. Denn das hilft wahrlich Niemandem. Akzeptieren wie es ist. Eine Wahl hat man ja auch nicht. Und es tut immer wieder gut zu sehen, dass man nicht alleine ist und man freut sich über jedes schöne Foto was einer postet. Irgendwie gibt es selbst auch wieder ein Stückchen neuen Mut.

Ich liebe meine Söhne, meinen Mann, der zu mir steht mit allen körperlichen Einschränkungen und mich so von Herzen liebt. Er zeigt mir dies täglich und wir haben dennoch viel gemeinsam und lachen noch immer sehr viel. Streiten übrigens auch.

Wir sind im Juli nun 20 Jahre verheiratet – eine Jugendliebe! Ich will noch die nächsten 20 Jahre schaffen, möchte meine Söhne weiter begleiten dürfen, möchte mich im Tanz noch weiter entfalten und ausleben dürfen. Als behinderte Tänzerin nicht immer ganz leicht. Jeden Tag, auch jeden Auftritt, den ich haben darf, sehe ich als Geschenk von Gott.

Ja, ganz sicher trägt mich mein Glaube seit fünf Jahren durch diese Höhen und tiefe, tiefe Tiefen. Wenn ich es brauchte, kam von irgendwoher immer der „Tritt in den Hintern“ sich wieder aufzurappeln wie der Phönix aus der Asche! Meist in Form meines Mannes mit seinen Kommentaren „Zurückblicken hilft nix, schau nach vorne! Es wird wieder weiter gehen und Du WIRST wieder tanzen können. Verzagen verhindert nur das tapfere Weitergehen“. Manchmal hart, aber er hat ja recht.

Der Phönix aus der Asche… ein schönes Bild. Das spiegelt mich glaube ich ganz gut wieder.

Die Tanzkurse sind zu meinem größten Bedauern abgegeben an eine liebe Schülerin von mir, da ich die Kraft die ich habe für mich brauche und vorrangig für meine Familie.

Aber die Auftritte organisiere ich weiter und tanze selbst nach wie vor auf größeren Bühnen und auch in den Wohnzimmern und Restaurants der Geburtstags-“Kinder“, die sich vom Bling Bling und dem Hauch des Orients verzaubern lassen wollen.

Ich liebe es einfach so unsagbar in die Rolle von Mahtab zu schlüpfen – der Prinzessin aus 1001 Nacht, die mal für Minuten alles Leid vergessen darf. Nun halt mit Perücke und Bauch-Glitzerbody damit Stomi schön versteckt bleibt. Denn beim Auftritt gehört alles Leid und alle eigene Versehrtheit zur Seite geschoben, da zählt nur der Augenblick, das Strahlen der Gäste – nicht mehr und nicht weniger. Da wird Nina zu Mahtab.

Meine Arbeit als Buchhalterin hatte mir viel bedeutet, aber das war leider mit der Inkontinenz und der Dauer-Chemo nicht mehr möglich. Wieder so ein Abschied, der weh tut. Aber eine Tür geht zu und eine neue Tür geht irgendwo auf. Ich habe glücklicherweise einen Mann, der das Hauptfamilieneinkommen stellt. Ich weiß, wieviel Andere dieses Glück nicht haben und Existenzängste mit der EU-Rente haben. Da will ich nix beschönigen. Da müsste noch mehr getan werden.

So rufe ich trotzdem: „Hey Ihr da draußen im World Wide Web…gebt nicht auf egal wo ihr grad steht oder seit – nach dem Dunkel kommt meist auch wieder ein Licht. Man muss nur die Sonnenbrille abnehmen, dann sieht man auch die kleinen Funken. Und wenn es hilft nehmt auch den Phönix als Bild“.

Anmerkung: Aktuell leider trotz Chemotherapie wieder beidseits Lungenmetastasen. Nun steht die Welt erstmal wieder Kopf, aber… “aufgeben is nich“ – Kommentar meiner Söhne. Yeah Welt, hier bin ich noch. Und wir hoffen nun, dass Heidelberg das OK gibt für das neue Cyberknife Verfahren.

Bildquelle: privat