Die nachfolgenden Stoma-Märchen wurden von Barbara Skoglund aus Minnesota (USA) zusammengetragen. Barbara lebt seit mehreren Jahren mit einem Ileostoma, das ihr aufgrund einer Colitis ulcerosa angelegt wurde. Sie hatte vor ihrer Operation völlig falsche Vorstellungen von dem was sie zu erwarten hatte. Als sie wieder einmal von einem “Gesunden” zu hören bekam, dass er lieber sterben wolle als mit einem künstlichen Darmausgang zu leben, entschloss sie sich die Vorurteile und Missverständnisse aufzugreifen und ihre Erfahrungen in mehreren Newsgroups zu veröffentlichen.

In dem ersten Teil ihrer Serie beschäftigt sich mit den Märchen

• alle Krebs- und Colitis ulcerosa-Patienten benötigen ein Stoma
• Nur ich, mein Fernseher und ein Haufen offener Rechnungen
• Der Tod ist besser als ein Leben mit Stoma

alle Krebs- und Colitis ulcerosa-Patienten benötigen ein Stoma

Ich war 18 Jahre alt als meine Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde und war damals sicher, dass ich vor meinem 28. Lebensjahr sterben müsse. Warum? Ich war überzeugt und entschlossen lieber zu sterben, als einen künstlichen Darmausgang zu bekommen. Und Ileostomata wurden bei Patienten mit Colitis ulcerosa routinemäßig nach 10 Jahren angelegt. Daher musste der Tod spätestens mit dem 28. Lebensjahr kommen.

Aber die Zeiten haben sich geändert. Obwohl wir immer noch keine Heilung für Colitis ulcerosa und Morbus Crohn kennen sind wir doch viel weiter. Als ich meine Diagnose gestellt bekam gab es nicht einmal Asacol (Medikament mit dem Wirkstoff Mesalazin, identisch zu in Deutschland gebräuchlichen Produkten wie Salofalk und Claversal, Anm. d. Übers.), ganz zu schweigen von all den anderen Medikamenten, die heute verfügbar sind. Die richtige Behandlung erzielt heute bei vielen Betroffenen langanhaltende Remissionsphasen. Die Forschung hat gezeigt, dass von einer Colitis ulcerosa Betroffene ein höheres Darmkrebsrisiko haben als gesunde Menschen, aber das Risiko nicht hoch genug ist um die früher von den Ärzten propagierte Kollektomie nach 10 Jahren Krankheit zu rechtfertigen. Neue Operationsmethoden haben zusätzlich die Quote für die Anlage eines künstlichen Darmausgang bei Patienten mit Colitis ulcerosa verringert. Mittlerweile ist in diesen Fällen der ileoanale Pouch das Mittel der Wahl.

Ebenso gab es eine Zeit, als Darmkrebs automatisch zu einem künstlichen Darmausgang führte. Das ist heutzutage ebenfalls nicht mehr der Fall. Verbesserte Behandlungsmöglichkeiten und Operationstechniken können frühzeitig erkannten Darmkrebs heute besser heilen. Die meisten Darmkrebspatienten benötigen heute kein Stoma mehr. Bei Mastdarm- und Analkrebs benötigt man allerdings immer noch mit großer Wahrscheinlichkeit ein Stoma.

Vielleicht denkst du jetzt:”Warum erzählt sie uns in 17 Kapiteln , dass ein Leben mit Stoma gar nicht so schlimm ist, wenn sie uns jetzt erzählt, das die meisten Betroffenen am Ende gar kein Stoma bekommen?” Also …

1. Viele lesen oder hören irgendwo, dass bei ihrer Erkrankung im Operationsfall ein Stoma angelegt wird. Sie sind dann davon überzeugt, dass es zwangsläufig so kommen muss. Als ich damit begann, diese Serie zu veröffentlichen, bekam ich viele Zuschriften mit dem Inhalt:”Ich habe noch kein Stoma, aber wenn es dann soweit ist …” Soweit wird es aber in den meisten Fällen gar nicht kommen.
2. Viele vermeiden notwendige medizinische Untersuchungen aus Angst, es könnte aufgrund der Untersuchungsergebnisse die Anlage eines Stomas notwendig werden. Das ist besonders bei Darmkrebspatienten der Fall. Darmkrebs ist einer der führenden Killer in den USA, obgleich Darmkrebs einfach zu behandeln und heilbar ist, wenn er frühzeitig erkannt wird. Ich bin als Patient mit Colitis ulcerosa auch vielen Besuchen bei meinem Doktor aus dem Weg gegangen, da ich irrtümlicherweise überzeugt davon war, dass der Tod besser ist als das Leben mit einem Stoma. Ich möchte mit dem Wiederlegen der Vorurteile einfach zeigen, dass ein Stoma nicht das Ende der Welt bedeutet. Es ist vielmehr der Beginn einer Heilung. Patienten mit einer Colitis ulcerosa werden geheilt. Und Darmkrebspatienten haben bei rechtzeitiger Operation ebenfalls eine große Heilungschance. Die meisten Patienten mit Morbus Crohn erreichen nach der Anlage eines Stoma eine Remissionsphase. Und selbst wenn danach wieder Entzündungen im Darm auftreten, dann ohne einige der bekannten Begleiterscheinungen, wie z.B. ohne Fisteln im Bereich des Rektums (wenn das Rektum bei der Stomaanlage entfernt wurde), ohne unkontrollierten Stuhlabgängen, etc.

Wenn du am Ende doch unserem kleinen Club beitreten musst wirst du feststellen, dass das Leben mit einem Stoma völlig anders ist als du es dir vorgestellt hast.

Nur ich, mein Fernseher und ein Haufen offener Rechnungen

Als ich im Krankenhaus lag und mich auf meine Stomaoperation vorbereitete, war einer meiner vielen flüchtigen Gedanken:”Wenn ich hier wirklich mit einem Stoma herauskomme kann ich zu Hause bleiben und jeden Tag fernsehen.” Ich ängstigte und sorgte mich darüber, wie ich all meine Rechnungen bezahlen soll. Natürlich kann ich nicht zurück an meinen Arbeitsplatz. Stomaträger können doch keinen Beruf ausüben, oder?
Hier habe ich einige der vielen Stomaträger in der ganzen Welt aufgeführt. Den einen oder anderen kennt ihr vielleicht:

Fred Astaire – Schauspieler und Tänzer, Barbara Barrie – Schauspielerin, Rolf Benirschke – US-Football-Profi/Gameshow-Moderator, Napoleon Bonaparte – Weltherrscher und Eroberer, Marvin Bush – Sohn des ehemaligen US-Präsidenten, Al Geiberger – Golf Profi, Bob Hope – Entertainer/Komödiant/Schauspieler, William Powell – Schauspieler, Queen Mum – Mitglied der Royal Family, Red Skelton – Komiker, Ed Sullivan – TV-Show-Moderator, Loretta Young – Schauspielerin, Johannes Paul der 2. – Papst.
Oder auch Stomaträger mit “normalen” Berufen:

Jim Rice – Computer Ananlyst, Lori Robb – Ehrenamtlicher Betreuerin behinderter Menschen, Sam (hatte ein temporäres Ileostoma) – Marketing Manager und Gitarrist, Crystal Scotti – staatlich geprüfte Übersetzerin; Shaz – Mitarbeiterin im öffentlichen Dienst, Reilly Sheffield – Kindergärtnerin, Barbara Skoglund – Staatsangestellte, YTS – Meterologe im Ruhestand.

Vielen Dank an die Leute in der Newsgroup alt.support.ostomy für ihre Hilfe beim Erstellen dieser Liste.

(Ich habe nicht die komplette Liste aus dem Original übernommen. Ich bin aber der Meinung, dass man auch an diesem Ausschnitt sieht, dass einem Stomaträger (fast) alle beruflichen Möglichkeiten offen stehen. Anm. d. Übersetzers.)

Der Tod ist besser als ein Leben mit Stoma

Ich habe lange mit mir selber gekämpft, bis ich dieses Vorurteil in Angriff genommen habe. Das Vorurteil, das diese ganze Serie ins Rollen brachte. Ich habe es über ein Jahr nach Fertigstellung der übrigen Kapitel vor mir her geschoben. Ich habe versucht mit den Märchen 1 – 19 zu zeigen, dass das Leben mit einem Stoma sehr viel besser ist als der Tod. Den für mich überzeugendsten Grund für diese These: meine kleine Tochter.

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Barbara, die uns die Erlaubnis gab die Texte zu übersetzen und auf Deutsch zu veröffentlichen. Im Original wurden die Texte in den USA und Kanada von mehreren Selbsthilfevereinigungen veröffentlicht. Zum Nachlesen der original Texte einfach diesen Text anklicken.