Das erste Jahr mit ileoanalem Pouch
27. August 2010 · Autor: Siskinanamok ·
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Ein persönliches Resümee über die Zeit nach der Stoma-Rückverlegung
Kurz zu mir: nach jahrelanger Colitis ulcerosa musste mein Dickdarm komplett entfernt werden, gleichzeitig wurde mir ein ileoanaler Pouch angelegt. Zur Entlastung bekam ich ein vorübergehendes Stoma, das vor einem Jahr zurück verlegt wurde. Nach 9-monatiger Stomazeit.
Am deutlichsten ist mir der starke Juckreiz in Erinnerung geblieben, der mich in den ersten Monaten nach der Rückverlegung plagte. So unangenehm, dass ich des Öfteren mitten in der Nacht in die Dusche stieg und mir mit dem Duschstrahl regelrecht einen Einlauf verpasste. Denn das Jucken war innerlich und manchmal einfach unerträglich.
Durch das Ausduschen konnte ich mir aber jedes Mal Linderung verschaffen, was mir mit Cremes nicht gelang. Selbst eine Creme mit einem Lokalanästhetikum brachte nur vorübergehend etwas Ruhe in meinen geplagten Hintern. Interessanterweise war der Juckreiz im extremen Ausmaß auch nur nachts vorhanden, ganz selten tagsüber.
Die Anzahl der Stuhlgänge hatte sich schnell auf 6-8 Mal am Tag und 1-3 Mal pro Nacht eingependelt und ist bis heute unverändert. Ich fühle mich durch die Häufigkeit der Stühle in keinster Weise eingeschränkt. Ich achte so wenig darauf, dass ich nie mit Sicherheit sagen kann wie oft ich denn am Ende des Tages tatsächlich auf der Toilette war. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass jeder zwischen 6 und 9 Mal innerhalb von 24 Stunden die Toilette aufsucht um das kleine Geschäft zu verrichten.
Bei mir läuft es meist so ab, dass ich das kleine Geschäft verrichten muss und dabei in entspannter Pose sich auch mein Pouch automatisch mit entleert. Einhalten bis zu einer Stunde und mehr ist auch kein Problem. Und ich hatte noch nie unangenehme Zwischenfälle. Ach ja … entspannt Pippi machen ohne Pouchentleerung funktioniert bei mir auch super. Dazu rutsche ich ganz weit auf der Toilette nach hinten, sodass beide Oberschenkelknochen aufliegen und der Beckenboden nicht ganz entspannt ist.
Ich habe keine Schmerzen bei der Entleerung. Was aber nerven kann sind die netten Darmgase. Das Pupsen im Stehen, Laufen oder Sitzen ist nach wie vor etwas, das ich mit äußerster Vorsicht genieße. Ich kann immer noch nicht zu 100 % sagen, ob es sich tatsächlich nur um Luft handelt. Im Liegen ist es allerdings manches Mal ein Ereignis das ich mittlerweile regelrecht genieße, da es ja doch ein sehr selten gewordenes Vergnügen ist.
Zum Essen. Kurz und knapp: Ich esse fast alles! Einzige Ausnahme: Nüsse zum knabbern. Diese erzeugen immer wieder den netten Juckreiz, da sie einfach nicht verdaut werden und dann im After hängen bleiben. Was wieder ein paar nette Minuten in der Dusche nach sich zieht.
Leider ist meine Colitis immer noch da und solange ich den Pouch habe wird sie auch immer wieder kommen. Die letzten 5cm Dickdarm, die nach dem After erhalten bleiben mussten um den Pouch anzuschließen, entzünden sich bei mir immer wieder. Wobei man dazu sagen muss, dass es sich bei mir ausschließlich um das Narbengewebe handelt, welches an der Nahtstelle entstanden ist. Es ist auch in keinster Weise schmerzhaft und nicht im Ansatz mit den Krankheitsschüben von früher zu vergleichen.
Therapiert wird die Entzündung lokal mit Cortisoneinläufen und Salofalk Rektalschaum. Beides ist nicht gerade der Hit in der Anwendung, aber es hilft. Und endlich weg vom oralen Cortison und Antibiotikum! Mittlerweile ist es soweit, dass ich seit vier Monaten keine Medikamente mehr einnehme.
Meine Colitis reagiert auf Stress, denn diese Blutungen kommen immer noch wenn ich sehr viel und gerade auch emotionalen Stress habe. Aber es ist im Griff und mein Arzt hat mir meine größte Angst genommen, nämlich den Pouch wieder zu verlieren.
Ich habe einen ganz normalen Tagesablauf, gehe studieren und habe einen Nebenjob. Ängste wegen meinem Pouch das Haus zu verlassen kenne ich nicht.
Abschließend kann ich sagen, trotz aller Bedenken und der immer noch vorhandenen Colitis ulcerosa habe ich den Schritt zur Rückverlegung nie bereut!
Siskinanamok hat über Ihre Zeit mit Stoma, Rückverlegung und ileoanalem Pouch im Stoma-Forum berichtet. Für uns hat die 29-jährige Ihre persönlichen Erfahrungen zur Rückverlegung noch einmal zusammen gefasst.
Kategorie: Erfahrungsberichte