Die nachfolgenden Stoma-Märchen wurden von Barbara Skoglund aus Minnesota (USA) zusammengetragen. Barbara lebt seit mehreren Jahren mit einem Ileostoma, das ihr aufgrund einer Colitis ulcerosa angelegt wurde. Sie hatte vor ihrer Operation völlig falsche Vorstellungen von dem was sie zu erwarten hatte. Als sie wieder einmal von einem “Gesunden” zu hören bekam, dass er lieber sterben wolle als mit einem künstlichen Darmausgang zu leben, entschloss sie sich die Vorurteile und Missverständnisse aufzugreifen und ihre Erfahrungen in mehreren Newsgroups zu veröffentlichen.

In dem ersten Teil ihrer Serie beschäftigt sich mit den Märchen

• Wasser und Brot
• Autsch!
• Was für ein abstoßender Gedanke

Wasser und Brot

Was gibt’s zum Abendessen? Bei mir gibt’s ein Stück trockenen Toast und ein Glas Wasser. Und zum Nachtisch ein paar Salzkörnchen. Du weißt ja , dass Stomaträger eine spezielle Diät benötigen.

Ha! Das meinst du! Tatsächlich dachte ich das selbst, bevor ich mein Ileostoma bekam. Meine persönlichen Erfahrung ist aber, dass sich meine tägliche Mahlzeiten um immer mehr Lebensmittel ergänzt haben seit ich mein Ileostoma habe. Nach und nach fügte ich all die Lebensmittel zu meiner Ernährung hinzu, denen ich aus dem Weg ging als ich die Colitis ulcerosa hatte. OK, ok, ich gebe zu – Eiscreme stand wirklich schnell wieder auf meinem Speiseplan. Es ist das Gemüse, das nur langsam den Weg auf meinen Teller fand

Ich kann mich noch an meine Zeit mit der Colitis ulcerosa erinnern als ich mir nur einen einzigen Eisbecher im Sommer gönnte. Meine Mutter nahm mich mit zur Dairy Queen und dann schnell, schnell nach Hause, damit ich mein eigenes Klo benutzen konnte sobald es anfing zu drücken. Jetzt kann ich Eiscreme, Pizza und Milchprodukte essen ohne danach irgendwelche Geschwindigkeitsrekorde auf meinem Weg zur Toilette brechen zu müssen.

Einige der Lebensmittel die ich esse blähen, aber ich nehme es in Kauf. Ich bin ein Cola-Trinker und Koffein befördert das Verdaute doch sehr schnell wieder nach draußen. Ausserdem kenne ich bestimmte Lebensmittel, die meinen Stomabeutel sehr schnell füllen. Wenn ich mich dazu entschließe, diese Lebensmittel zu essen, plane ich entsprechend. Dann gibt es beim Ausgehen nach dem Essen keinen Kinobesuch mehr, sondern es geht direkt nach Hause.

Manche Stomaträger haben Probleme mit Flüssigkeitsmangel. Ich selbst bekomme es auch manchmal damit zu tun, meistens wenn ich nicht auf ausreichend Flüssigkeitsaufnahme achte. Z.B. bummelte ich stundenlang in der Sonne über ein Volksfest in Minnesota, ohne etwas zu trinken. Eine der beiden Hauptfunktionen des Dickdarms ist die Flüssigkeitsaufnahme. Auch wenn unser Dünndarm lernt, diese Funktion zum Teil zu übernehmen, wird empfohlen viel Wasser zu trinken. Auch Urostomaträger werden dazu ermutigt, viel Wasser zu trinken.

Einige Ileo- und Colostomaträger haben nach dem Genuss von sehr faserhaltigen Lebensmitteln Probleme mit sogenannten Stomablockagen. Ich selbst hatte bisher nur einmal das Gefühl, dass mein Stoma “verstopft” ist. Zuvor hatte ich einen rohen Apfel gegessen, ohne dabei irgendetwas zu trinken. Die meisten Blockagen können ohne ärztliche Hilfe aufgelöst werden. Nur sehr selten ist ein chirurgischer Eingriff nötig.

Die Besucher der Newsgroup alt.support.ostomy senden immer wieder Diätvorschläge oder ihre Erfahrungen mit Hausmitteln, die Stomablockagen wieder auflösen sollen. Wie auch immer, jeder reagiert auf Lebensmittel anders. Genau so wie bei der Colitis ulcerosa oder dem Morbus Crohn wirken auch bei Stomaträgern Diätvorschläge ganz unterschiedlich. Z.B. steht bei Ileostomaträgern auf der Liste der mit Vorsicht zu genießenden Lebensmittel Popcorn ganz oben. Aber ich selbst habe überhaupt keine Probleme mit Popcorn. Im Gegenteil, ich liebe es.

Das Fazit ist, das ein Stomaträger auf Lebensmittel genauso reagiert wie jeder andere auch. Es gibt Lebensmittel die uns gut bekommen, es gibt Lebensmittel die uns nicht bekommen und es gibt Lebensmittel die uns nicht bekommen und die wir trotzdem essen. Welche Lebensmittel, das sind ist bei jedem Stomaträger anders. Da geht es uns genau wie den Nicht-Stomaträgern.

Autsch!

Oh, tut das nicht weh?”. Nein. OK, die Operation war kein Picknick. Aber wann verursacht eine Operation keine Schmerzen? Die Genesung war auch kein Spaziergang, aber heute ist mein Leben mit Stoma absolut schmerzfrei.

Auch das Abnehmen der Versorgung verursacht keine Schmerzen. Aber ich muss zugeben, dass ich rund um mein Stoma nicht behaart bin. Ich bin sicher , einige könnten beim Abnehmen der Versorgung aufschreien. So wie beim Abziehen eines Pflasters von einer behaarten Körperstelle.

Einige Versorgungssysteme haben auf meiner Haut ein Brennen oder Jucken verursacht. Ich war allergisch gegen diese Versorgungen und jetzt benutze ich einfach andere. Viele Reinigungstücher und Hautschutzpasten enthalten Alkohol und können auf der Haut brennen. Gott sei Dank gibt es heute aber auch viele Reinigungs- und Hautschutzmittel, die absolut reizlos auf die Haut wirken.

99% der Zeit bemerke ich selbst nicht mal, wie der Stuhl mein Stoma passiert. Wenn ich es bemerke fühlt es sich nicht anders an, als Stuhl durch den After auszuscheiden.

Aber was , wenn die Haut unter der Versorgung juckt oder brennt? Wenn Du öfter Schmerzen hast, die Haut juckt oder brennt ist etwas mit deiner Versorgung nicht in Ordnung und du solltest einen Termin mit deiner Stomatherapeutin machen, damit sie der Ursache auf den Grund geht. Vielleicht reagierst du allergisch auf ein bestimmtes Stomaprodukt. Möglicherweise benutzt du eine schlecht sitzende Versorgung. Oder es hat sich eine Komplikation wie eine Hernie oder eine Retraktion entwickelt. Ein Stoma tut nicht weh – lass dich untersuchen, wenn dir dein Stoma Schmerzen bereitet.

Was für ein abstoßender Gedanke

Ich wurde gebeten, über dieses “Stomamärchen” zu schreiben. Zuerst muss ich allerdings zugeben, dass ich selbst so dachte. Aber wenn ich wirklich darüber nachdenke sehe ich die Sache etwas anders.

Was ist an dem Abwischen der Öffnung meines Ausstreifbeutels anders als am Abwischen meines Hinterns ? Zumindest kann ich sehen, was ich gerade mache.

Wenn ich meinen Stomabeutel wechsle, muss ich Stuhl von meinem Stoma abwischen. Das ist viel leichter und viel weniger eklig als nach einer Panne während meiner Zeit mit Colitis ulcerosa schmutzige Unterwäsche auszuziehen und den Kot von den Beinen abzuwaschen.

Stomaträger tragen einen Beutel mit Stuhl oder Urin. Nicht-Stomaträger tragen ihren Beutel im Inneren ihres Bauches.

Um es mit einem sehr amüsanten Zitat aus der Homepage der Winnipeg Ostomy Association zu umschreiben: Ein Stoma ist kein wirklich schöner Anblick. Aber dein After sieht auch nicht aus wie “Miss America”.

Nichts mit dem ich jetzt lebe ist schlimmer als es mein Dickdarm war. Als sie das verdammte Ding aus mir herausholten zerkrümelte es wie ein Hamburger. Das ist ein abstoßender Gedanke. Und, noch etwas: Nichts ist schlimmer als der Tod. Dagegen ist mein “abstoßendes” Stoma eine Kleinigkeit!

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Barbara, die uns die Erlaubnis gab die Texte zu übersetzen und auf Deutsch zu veröffentlichen. Im Original wurden die Texte in den USA und Kanada von mehreren Selbsthilfevereinigungen veröffentlicht. Zum Nachlesen der original Texte einfach diesen Text anklicken.