Die nachfolgenden Stoma-Märchen wurden von Barbara Skoglund aus Minnesota (USA) zusammengetragen. Barbara lebt seit mehreren Jahren mit einem Ileostoma, das ihr aufgrund einer Colitis ulcerosa angelegt wurde. Sie hatte vor ihrer Operation völlig falsche Vorstellungen von dem was sie zu erwarten hatte. Als sie wieder einmal von einem “Gesunden” zu hören bekam, dass er lieber sterben wolle als mit einem künstlichen Darmausgang zu leben, entschloss sie sich die Vorurteile und Missverständnisse aufzugreifen und ihre Erfahrungen in mehreren Newsgroups zu veröffentlichen.

In dem ersten Teil ihrer Serie beschäftigt sich mit den Märchen

• nur wenige Menschen haben ein Stoma
• Das Leck

nur wenige Menschen haben ein Stoma

Viele Stomaträger denken, sie sind ganz allein auf dieser Welt. Diese Vorurteil wird natürlich durch Aussagen wie “Ich hab noch nie jemandem mit einem Stoma gesehen” bekräftigt. Eigentlich wissen wir, dass wir nicht alleine sind. Aber irgendwie denken wir, es gibt nicht viele von uns.

Hier ein Auszug aus der Website der WOCN (eine Vereinigung von Stomatherapeuten in den USA):”Es gibt schätzungsweise 750.000 Betroffene mit einem Stoma in Nord-Amerika, und mehr als 70.000 Stomaoperationen werden jedes Jahr in den USA und Kanada durchgeführt.” Von den 750.000 sind weniger als 50.000 Mitglieder der UOA (Selbsthilfevereinigung der Stomaträger in den USA). Wohlgemerkt sinkt die Anzahl der Stomaträger in Nord-Amerika wegen der verbesserten chirurgischen Möglichkeiten wie dem ileoanalen Pouch oder verbesserten Krebsoperationen, aber es gibt viel mehr Stomaträger, als die meisten Leute denken. (In Deutschland leben schätzungsweise 80.000 – 100.000 Menschen mit einem Stoma, davon sind 8.500 Mitglieder der Deutschen ILCO. Anm. d. Übersetzers)

Hier noch einige Zahlen der IOA (International Ostomy Association, die weltweite Vereinigung 70 nationaler Stomavereinigungen): Sie ermitteln nicht einmal die Anzahl der Stomaträger in den USA, geschweige denn von Burma, aber laut den Schätzungen der 70 Mitgliedstaaten der IOA gibt es weltweit insgesamt ca. 2,9 Millionen Menschen mit einem Stoma.

Du bist nicht allein ……

Das Leck

Eines Tages sah ich einen verwunderlichen Artikel in der Newsgroup alt.support.ostomy. Der Absender fragte: “Ausser undichten Stomabeuteln, welche Probleme habt ihr noch?” Jeder, ich selbst eingeschlossen, schien vorauszusetzen, dass Stomaversorgungen undicht seien, auslaufen oder zumindest lecken. Es tut mir leid wenn ich enttäuschen muss, aber alle Stomaversorgungssysteme sind absolut dicht!

Ich kann nicht sagen, dass ich nie Probleme hatte. In den fast zwei Jahren seitdem ich mein Stoma habe war das vier Mal der Fall. Drei von den vier Fällen traten während eines kurzen Anflug von Leichtsinn auf, als ich dachte, ich hätte mehr Ahnung als meine Stomatherapeutin. Damals bestellte ich Probeexemplare verschiedener Versorgungssysteme, um diese auszuprobieren. Ich hatte viel von den wunderbaren Eigenschaften der Zweiteiler gehört, also wollte ich sie ausprobieren – und siehe da, ich saute mich ein. Diese Systeme sind einfach nicht für meine Figur gemacht. Ich probierte auch noch andere Systeme aus und hatte genauso wenig Glück. Seitdem ich wieder das benutze, was mir meine Therapeutin empfohlen hat, hatte ich keine Schwierigkeiten mehr. So benutze ich halt das, was funktioniert.

Der vierte Unfall passierte nicht wegen des falschen Versorgungssystems, sondern vielmehr aufgrund meiner eigenen Dummheit. Ich hob einen schweren Koffer hoch, stützte ihn auf meinem Bauch ab und ließ ihn den Körper hinunter auf das Bett gleiten. Dabei verhakte sich der Koffer mit der Klammer die meinen Ausstreifbeutel verschlossen hielt so, dass diese sich öffnete. Ihr lieben Stomaträger, es ist keine gute Idee schwere Gegenstände am Körper hinuntergleiten zu lassen. Das kann zu einer unangenehm dreckigen Situation führen.

Aber was, wenn ich wieder einmal Probleme mit einer undichten Versorgung bekomme? Ich arrangiere mich damit. Zwei der vier Unfälle passierten zu Hause, die anderen beiden nicht. Tatsächlich bekam ich zum ersten Mal Probleme als wir gerade auf Murphy’s Landing waren. Murphy’s Landing ist ein Ausflugsziel etwa eine Stunde von unserem Zuhause entfernt, das einer Farm aus dem 19. Jahrhundert nachempfunden ist. Glücklicherweise hatten sie dort einen Toilettenraum mit fließendem Wasser, aber dieser war natürlich öffentlich. Ich musste also in einem mit fremden Leuten gefüllten öffentlichen Raum vor einem Becken stehen und meine Versorgung wechseln. Und ich schaffte es! Ich weiß, ich könnte es auch wieder tun. Also nehme ich meine Notfallausrüstung mit, die ich aber nicht mehr benutzen musste seit ich mich entschloss, die Versorgung zu tragen, die mir verordnet wurde.

Wann immer ich Artikel anderer Stomaträger über undichte Versorgungen sehe ist das erste was ich frage:”Wann hat deine Stomatherapeutin deine Versorgung das letzte Mal auf den richtigen Sitz überprüft?” Sie antworten immer “Nie.” Oder “Ist Jahre her.” Ruf’ deine Stomatherapeutin an und besorge dir ein richtig sitzendes Versorgungssystem.

Anmerkung der Übersetzerin: Ganz so positiv wie Frau Skoglund sehe ich es nicht…. Obwohl ich nur sehr selten Lecks habe… Zu fasriges Essen (z.B. chinesisches Essen, Orangen, Spargel), Durchfall oder schlichtes, unerklärliches Pech führen immer mal wieder zu Pannen.

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Barbara, die uns die Erlaubnis gab die Texte zu übersetzen und auf Deutsch zu veröffentlichen. Im Original wurden die Texte in den USA und Kanada von mehreren Selbsthilfevereinigungen veröffentlicht. Zum Nachlesen der original Texte einfach diesen Text anklicken.