Die nachfolgenden Stoma-Märchen wurden von Barbara Skoglund aus Minnesota (USA) zusammengetragen. Barbara lebt seit mehreren Jahren mit einem Ileostoma, das ihr aufgrund einer Colitis ulcerosa angelegt wurde. Sie hatte vor ihrer Operation völlig falsche Vorstellungen von dem was sie zu erwarten hatte. Als sie wieder einmal von einem “Gesunden” zu hören bekam, dass er lieber sterben wolle als mit einem künstlichen Darmausgang zu leben, entschloss sie sich die Vorurteile und Missverständnisse aufzugreifen und ihre Erfahrungen in mehreren Newsgroups zu veröffentlichen.

In dem ersten Teil ihrer Serie beschäftigt sich mit den Märchen

• komische Dinger (oder: wie sieht eine Stomaversorgung denn nun aus?)
• Kinder? Du kannst doch jetzt keine Kinder mehr bekommen …

komische Dinger (oder: wie sieht eine Stomaversorgung denn nun aus?)

Als meine Stomatherapeutin in Fargo zu mir hereinkam und mir eine Stomaversorgung zeigte war ich schockiert! Ich war aber nicht darüber schockiert, wie die Versorgung aussah, sondern vielmehr darüber, wie sie nicht aussah. Ich hatte mir einen dicken, großen Gummibeutel ähnlich einer Wärmflasche vorgestellt. Aber die Versorgung war nicht groß, gerade etwas größer als meine Handfläche. Und sie war nicht dick, die Stärke und Struktur war etwas dünner als die eines Gefrierbeutels. Sie war auch nicht aus rotem Gummi. Außerdem wusste ich nicht, wie man dieses Ding nennt. Stomaträger verwenden viele Namen dafür: Stomabeutel, Tasche, Versorgung, uvm.

Stomaversorgungen werden von verschiedenen Herstellern produziert, um der Vielfalt an Bedürfnissen gerecht zu werden. Einige sind einteilig, der Beutel und die Klebefläche bestehen aus einem Teil. Andere sind zweiteilig. Sie bestehen aus einer Basisplatte, die auf die Haut aufgeklebt wird und einem Beutel, der auf der Basisplatte mit einem Verschlussring angebracht wird, ähnlich dem System, wie ein Deckel auf einer Tupperware- Schüssel einrastet und verschließt. Die auf die Haut zu klebenden Platten besitzen eine Öffnung durch die das Stoma herausschaut. Die Öffnung kann entweder schon vorgeschnitten sein oder muss passend ausgeschnitten werden. Auch die Größen der Beutel variieren. Manche Beutel sind geschlossen und andere am Ende offen. Die meisten Ileostomieträger benutzen am Ende offene Beutel, die mit einer Plastikklammer verschlossen werden. Es gibt auch andere Verschlusssysteme wie Gummibänder oder ähnliches (Ich selbst bin überzeugte Nutzerin der Plastikklammern)(Anmerkung der Übersetzerin: Seit einigen Jahren sind auch Ausstreifbeutel mit Klettverschluss am Markt.) Colostomie, Ileostomie und Urostomie unterscheiden sich alle etwas voneinander und es gibt speziell entwickelte Versorgungen, um den unterschiedlichen Bedürfnissen zu entsprechen. Ausserdem gibt es unterschiedliche Designs und Möglichkeiten, um die Versorgungen an Euren Körperform anzupassen. Und wie ich in Vorurteil Nr.1 erwähnte sind moderne Versorgungssysteme geruchsdicht.

Viele Betroffene ziehen einfach nur die Schutzfolie von der Klebefläche und kleben die Versorgung auf die Haut auf. Wie auch immer, es gibt auch eine Vielzahl Hilfsmittel, die einige von uns benutzen. Viele benutzen eine Hautschutzpaste, um den Bereich rund um das Stoma besser zu schützen. Einige tragen einen Gürtel, der rund um die Taille geht und auf der Klebeplatte eingehakt wird. Einige Stomaträger kleben die Klebefläche der Beutel bzw. die Basisplatten an den vier Seiten noch einmal mit Klebeband (wie man es vom Heftpflaster kennt) ab. Dadurch wollen sie längere Tragezeiten oder einfach nur mehr Schutz für die um das Stoma liegende Haut erreichen (es ist sehr wichtig die Haut vor dem Kontakt mit Stuhl oder Urin zu schützen) (Anmerkung der Übersetzerin: das macht wenig Sinn! Mit Pflastern kann ja nur der äußere Rand der Basisplatte abgeklebt werden! Der Stuhl unterwandert die Platte ja trotzdem und das führt , besonders bei Ileostomas schnell zu üblen Hautschäden!! Höchstens dann verwenden, wenn ein “Leck” ganz besonders schlimm wäre, trotzdem muss dann bei nächster Gelegenheit gewechselt werden!). Wenn du jetzt neugierig geworden bist, wie so eine Versorgung aussieht, dann schau mal auf den Internet-Seiten der Hersteller nach. Dort findest du viele Abbildungen.

Es gibt immer noch einige Stomaträger die ältere Versorgungssysteme benutzen, die tatsächlich aus Gummi gemacht wurden. Meine Stomatherapeutin erzählte mir von einem Patienten den sie kennen lernte, der Brotbeutel und stark haftendes Klebeband verwendete! Wenn Du auf jemanden stößt, der seine Versorgungssysteme immer noch nicht modernisiert hat, ermutige sie, eine Stomatherapeutin aufzusuchen. Im Laufe der Jahre hat es viele Innovationen bei den Versorgungssystemen gegeben.

Kinder? Du kannst doch jetzt keine Kinder mehr bekommen …

Wie ich schon im Vorurteil Nr.4 “Nie mehr Sex” erzählt habe, ist die erste Frage zu diesem Thema immer:”Kannst Du denn immer noch Sex haben?” Ratet mal was die zweite Frage ist !”Aber du kannst jetzt keine Kinder mehr bekommen, oder?” Was?!? Seit wann gebären Frauen durch ihren After?

Viele Frauen mit einem Stoma bekommen nach ihrer Operation Kinder, viele Männer mit Stoma werden Vater. Kann eine Stomaoperation Probleme bei der Fruchtbarkeit oder Zeugungsfähigkeit verursachen? Ja. Genauso wie andere Operationen im Bauchbereich, genauso wie andere Organentfernungen, genauso wie Morbus Crohn.

Wie ich schon in einem der vorherigen Vorurteile anmerkte, haben einige Männer nach einer Stomaoperation Potenzprobleme. Wenn ich “einige” sage meine ich damit einen sehr kleinen Prozentsatz. Studien haben ergeben, dass je weniger Erfahrung der Chirurg mit solchen Operationen hat ,desto wahrscheinlicher ist das Auftreten von Potenz-Problemen. Es ist nicht das Stoma, das die physischen Probleme verursacht, aber das nachlässige Herumschneiden im Bereich des Mastdarms. Patienten können das Risiko des Auftretens solcher Probleme minimieren, indem sie sich einen erfahrenen Chirurgen suchen.

Frauen können aufgrund der Stomaoperation ebenfalls Probleme bekommen. Verwachsungen (man könnte sie auch als die inneren Narben bezeichnen, die eine Operation verursacht) können Probleme mit der Fruchtbarkeit zur Folge haben. Wenn sich eine Verwachsung in der Nähe des Zugangs zu den Eileitern bildet ,kann diese den Weg der Spermien zu den Eiern blockieren und/oder die Eier können nicht in die Gebärmutter gelangen. Man kann aber problematische Verwachsungen operativ entfernen lassen. Künstliche Befruchtung ist eine weitere Möglichkeit.

Die Unfruchtbarkeitsrate für Frauen mit Morbus Crohn ist höher als die für Frauen mit Colitis ulcerosa oder für gesunde Frauen. Wie auch immer, in einigen Fällen kann eine Stomaoperation die Fruchtbarkeit einer Frau mit Morbus Crohn verbessern, besonders wenn sie im Bereich der Vagina an Fisteln leidet und die Anlage eines Stomas den Crohn in eine Ruhephase bringt und die Fisteln danach ausheilen können.

Ich wollte selbst Mutter werden und war wegen möglicher Verwachsungen sehr besorgt, da ich fünf Operation im Bauchbereich hatte. Ich fragte kürzlich andere Stomaträger nach ihren Erfahrungen. Ich erhielt sowohl Briefe von Frauen mit einem Stoma die Kinder bekommen haben, als auch viele Briefe von Frauen die keine Kinder bekommen können. Die meisten berichteten mir, dass der Grund für ihre Unfruchtbarkeit nicht das Stoma wäre. Bei den betroffenen Stomaträgerinnen war in den meisten Fällen kein Zusammenhang zwischen ihrer Unfruchtbarkeit und dem Stoma festzustellen. Ich freue mich auf den Tag an dem ich dieses Vorurteil für mich selbst abhaken kann.

PS: Am 28.10.1999 wurde Kendra Grace Skoglund geboren. Mein Stoma beeinflusste meine Schwangerschaft am Ende kaum. Ich benötigte am Anfang aber eine Ultraschalluntersuchung mehr als geplant, da Kendra sich bei der ersten Untersuchung dazu entschloss, sich hinter meinem Stoma zu verstecken.

An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an Barbara, die uns die Erlaubnis gab die Texte zu übersetzen und auf Deutsch zu veröffentlichen. Im Original wurden die Texte in den USA und Kanada von mehreren Selbsthilfevereinigungen veröffentlicht. Zum Nachlesen der original Texte einfach diesen Text anklicken.